Bonne fête de la Toussaint !

Chers amis,

en cette belle fête de la Toussaint, quelques nouvelles d’Aloys.

Son séjour au Kremlin-Bicêtre s’est bien déroulé, même s’il a été un peu plus long que prévu. On lui a administré des produits qui favoriseront la calcification des membres qu’il a encore du mal à mobiliser. Pas de nouvelles fractures à déplorer depuis fin août.

Les conclusions du bilan du 29 septembre nous ont été livrées par le médecin référent d’Aloys. Les professionnels de santé sont satisfaits des derniers progrès accomplis, notamment dans le domaine de la communication. Un IRM effectué mi-octobre montre que les lésions cérébrales visibles d’Aloys continuent de se résorber normalement. Pas de complication donc de ce côté-là (à ce stade en tout cas). Il poursuivra sa rééducation à Saint-Maurice selon le même programme (Kiné, orthophonie, ergothérapie…) et devrait rapidement bénéficier d’un cours d’une heure maximum par jour dispensé par une institutrice afin de ne pas perdre tout lien avec l’école et ses réjouissances !

L’ergothérapeute fait des essais réguliers pour qu’Aloys puisse se déplacer dans un fauteuil électrique, ce qui serait de nature à lui redonner un  peu d’autonomie. Les séances ont l’air de bien lui plaire.

Aloys pourrait rejoindre un IEM au mois de septembre 2015. Nous commençons nos prospections pour trouver un établissement correspondant à ses besoins.

Il poursuit ses efforts pour mieux parler, a atteint un excellent niveau de jeu au UNO (ce qui, accessoirement l’entraîne à effectuer des gestes plus précis en prenant les cartes) et apprécie toujours autant les week-ends à la maison, entouré des ses parents, frères et sœur, très attentifs à son bien-être.

Nous avons pu nous échapper une semaine grâce à la bienveillance et à la disponibilité de notre famille et d’amis qui se sont relayés auprès d’Aloys durant les quelques jours de notre absence. Escapade salutaire et indispensable pour tenir la distance dans ce combat de longue haleine.

S’il fallait orienter nos prières, je dirai que le tronc, les jambes et le bras gauche d’ Aloys doivent gagner en mobilité si nous voulons espérer franchir un nouveau palier vers la guérison !

Merci pour vos fidèles témoignages et votre présence bienveillante, qui ne s’érode pas.

Astrid et Sylvain.

Un été qui se prolonge

Chers amis,

à l’heure où nous écrivons, Aloys s’apprête à repartir en ambulance à Saint-Maurice après un week-end (le cinquième à la maison !) de repos et de ressourcement en famille. Il s’est adapté à ce nouveau rythme et apprécie de bénéficier d’une pause de deux jours chaque semaine, dans un environnement familier.

Tout le monde s’y retrouve.

Aloys réalise des progrès encourageants dans le domaine de l’élocution. Il s’exprime de mieux en mieux. Le vocabulaire est bien choisi, ses interventions sont pertinentes et la communication en est facilitée. Le fait de parler reste pour lui synonyme de concentration et d’effort mais nous nous comprenons de mieux en mieux. Nous retrouvons, encore un peu plus, notre Aloys d’avant l’accident.

Sa présence à la maison le week-end nous oblige à vivre pour lui, à son rythme, et ce n’est pas un mal.

Afin de limiter sa décalcification, génératrice de fragilités au niveau des os, Aloys passera trois jours à l’hôpital du Kremlin-Bicêtre du 13 au 15 octobre où il recevra un traitement adapté mais qui ne sera pas neutre.

Le 29 septembre, une réunion associant tous les professionnels qui suivent Aloys a eu lieu, afin de déterminer les orientations qui seront données à sa rééducation pour les mois à venir.

Les conclusions de cette réunion nous seront livrées le 10 octobre, par le médecin référent d’Aloys.

La famille s’adapte à la vie parisienne et tente d’en tirer le meilleur parti.

Nous souhaitons vivement vous confier une famille de nos amis particulièrement éprouvée, qui a perdu hier un fils âgé de 26 ans dans des conditions tragiques. Il s’appelait Louis-Michel.

Avec notre amitié.

Astrid et Sylvain.

La rentrée !

Chers amis,

Aloys nous avait montré la voie mi-août par sa rentrée anticipée à Saint-Maurice mais aujourd’hui, c’est la rentrée pour tout le monde !

Le retour à Saint-Maurice s’est déroulé dans d’excellentes conditions. Nous l’appréhendions, après ces vacances « dépaysantes » et le bain de famille dont a bénéficié Aloys. En définitive, il s’est immédiatement réadapté à son environnement, retrouvant des visages d’enfants connus et le personnel soignant, qui n’avait pas changé durant l’été !

Les professionnels de santé ont évidemment noté les progrès encourageants enregistrés par Aloys, confirmés durant l’été; plus spécialement pour ce qui relève de l’alimentation (où seule l’eau reste le point bloquant pouvant générer des fausses routes) et la diction.

en revanche du point de vue moteur (bras gauche toujours très spastique, jambes bougeant mais manquant de coordination, difficultés à tenir son tronc, équilibre), la tâche reste immense.

Puisqu’ Aloys  semble particulièrement disposé à reparler, son orthophoniste accélère la cadence afin de profiter à plein de cette « fenêtre ». Les mots tomate, pantalon et quelques autres, même prononcés avec difficulté, sont de nouveau dans son répertoire. 

Dans le registre des complications, Aloys a eu à plusieurs reprises cet été des fractures spontanées au niveau du bras et du poignet gauche. Des analyses ont montré qu’une décalcification (alliée à une immobilité relative) était à l’origine de cette fragilité. Un traitement assez lourd devrait lui être administré, en dehors de Saint-Maurice, à raison de trois jours tous les trois mois. Affaire à suivre…

Après le retour des grands à Paris, les dernières journées ont été consacrées à des visites régulières à leur petit frère, très heureux de les retrouver.

La prochaine étape consistera à accueillir Aloys chez nous, le temps du week-end, afin qu’il vive au rythme de la majorité de ses camarades de Saint-Maurice mais surtout qu’il bénéficie d’une coupure toutes les semaines pour être fin prêt le lundi matin à ré-attaquer ses multiples exercices de rééducation !

Vous l’aurez compris, la fréquence des posts est plus espacée (tous les mois environ), pour des raisons qui tiennent à la fois au manque de temps et au type de progrès réalisés par Aloys (qui eux-mêmes demandent plus de temps pour être confirmés).

En cette rentrée et au vu du travail qui attend Aloys pour continuer de progresser encore et toujours vers la guérison complète (puisque nous n’en doutons pas), nous nous confions tout spécialement à votre prière et vous assurons de la nôtre.

Avec l’assurance de notre amitié.

Astrid et Sylvain.

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Les vacances

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Chers amis,

Les vacances sont déjà terminées pour Sylvain qui a repris le travail lundi mais ces trois semaines au Pays Basque, en dépit d’une météo parfois capricieuse furent salutaires pour tout le monde.

Aloys a été extrêmement bien accueilli dans le centre qui avait accepté de le prendre en charge.

Il a ainsi poursuivi sa rééducation dans de très bonnes conditions sous la férule des professionnels de santé, sur place.

Le fait de s’alimenter par voie normale est désormais acquis.et Aloys a pu goûter de nouveau à tout ce qu’il aimait (ou presque).

Le travail effectué par l’orthophoniste, dans la continuité de ce qui avait été entrepris à Saint-Maurice permet à Aloys de prononcer les mots « maman » et « non », ce qui constitue un progrès très encourageant pour l’avenir, du moins nous l’espérons.

Le centre étant fermé le week-end, Aloys était transporté chez les parents d’Astrid dont la maison avait été aménagée en conséquence. Au milieu de ses frères et sœur, entouré de ses parents, grands-parents, oncle, tante, cousine, il a renoué pour la première fois depuis le 7 décembre avec un environnement familial, en a profité pour se tremper dans la piscine, jouer avec ses frères.

Du lundi au vendredi, les membres de la famille se sont relayés pour rendre visite à notre bonhomme afin que nous puissions nous consacrer à nos trois autres enfants, tout en prenant le répit et le repos nécessaires après une année qui nous a évidemment bien éprouvé.

Le centre étant fermé tout le mois d’août, c’est quinze jours complets qu’ Aloys passera en famille avant de rejoindre Saint-Maurice.

Quinze jours qui s’annoncent bénéfiques pour lui mais certainement très éprouvants pour Astrid et les grands-parents, même si un kinésithérapeute et un infirmier viendront tous les jours pour les assister.

Ces vacances auront été l’occasion pour Sylvain et les deux grands de péleriner trois jours à l’intérieur du Pays Basque, sur les chemins de Saint-Jacques de Compostelle, emportant Aloys avec eux, dans leur coeur.

Enfin, Aloys s’est rendu à Lourdes au début du mois de juillet, entouré de ses parents, de son frère Wulfran, de son cousin André et de sa cousine Capucine.

Nous vous devions ces quelques nouvelles et souhaitons que vous passez de belles vacances.

Nous continuons encore et toujours de vous confier Aloys dont les progrès futurs se nourriront de votre prière.

Avec l’assurance de notre amitié.

Astrid et Sylvain.

Deux bonnes nouvelles !

Chers amis,

deux excellentes nouvelles à vous annoncer.

Tout d’abord, Aloys n’est plus alimenté par gastrostomie depuis une petite semaine (en dehors de l’hydratation complémentaire). Concrètement, il s’alimente par voie « normale » avec des ingrédients mixés, salés et sucrés quatre fois par jour (en comptant le goûter). La dernière étape consistera à lui faire ingérer l’eau et les liquides en général, par voie normale également. Ce n’est plus qu’une question de temps !

La deuxième bonne nouvelle, c’est qu’à l’heure où je vous écris, Aloys est dans le train pour le Pays Basque, avec sa maman et son frère aîné. Au terme du combat et des multiples tracasseries qu’il a fallu surmonter, la prise en charge d’Aloys dans un centre spécialisé du Sud-Ouest est effective à compter de ce soir et pour trois semaines. Le centre étant fermé au mois d’août, Aloys passera la fin de ses vacances chez ses grands-parents maternels où de récents aménagements et travaux permettront son installation dans de bonnes conditions. Les professionnels de santé viendront donc à domicile pour l’aider à poursuivre sa rééducation durant cette dernière période.

A l’heure où certains s’apprêtent également à partir, nous vous souhaitons de belles vacances et vous remercions encore pour votre mobilisation, notamment spirituelle, pour aider Aloys à avancer sur ce chemin certes dur mais où la Grâce, dès lors que nous la demandons, abonde et surabonde, lorsque se dresse un mur ou une difficulté.

Avec toute notre amitié,

Astrid et Sylvain

Joyeuse fête Aloys !

Très chers amis,

un long silence dû à une installation qui n’a rien de simple, agrémentée de tracasseries administratives auxquelles nous sommes confrontées depuis que nous portons, après avoir obtenu l’accord des médecins, un projet pour qu’ Aloys nous accompagne dans le Sud-Ouest cet été.

Notre petit bonhomme continue d’enregistrer des progrès qui alimentent notre espérance et nos attentes de parents.

Le code oui/non mis en place est très fiable. Aloys attire l’attention et fait comprendre précisément certaines demandes. Il continue de rire de bon cœur à l’évocation de souvenirs datant d’avant l’accident ou à des blagues simples, toujours avec pertinence, pour notre plus grand bonheur. Les accès de tristesse sont de plus en plus fréquents, dus entre autre à une meilleure perception de son environnement mais également de son état. S’il n’a toujours pas la capacité de prononcer de mots, il produit des sons dont l’intonation est une indication sur ce qu’il cherche à exprimer.

Toujours atteint d’une double hémiplégie, il mobilise de mieux en mieux sa main et son bras droits. Il confirme en outre sa capacité à tendre les jambes, à la commande, grâce à ses séances intensives de kiné. Le personnel médical le trouve moins fatigable.

Toujours alimenté par gastrostomie, pas d’évolution notable de ce côté. Régulièrement, il mange une demi compote ou un demi flan et semble avoir regagné un peu de « tonicité » au niveau de la langue . Il ne fait quasiment plus de « fausse route ».

L’envie de goûter de nouveau aux plaisirs simples joue un rôle essentiel dans la motivation d’Aloys pour s’en sortir mais ses atteintes neurologiques, son corps lui rappellent et nous rappellent cruellement qu’il faudra encore beaucoup de temps et de patience pour franchir de nouveaux caps.

Nous remercions tous ceux qui étaient présents à l’occasion de la messe dite pour Aloys le 6 juin dernier à l’École Militaire ou qui s’y sont associés par la prière; messe à laquelle Sylvain a pu se rendre avec les deux grands.

Nous vous confions, outre les nouveaux combats qui attendent Aloys, les tracasseries évoquées au début de ce post, chronophages et énergivores mais dont l’issue sera capitale pour le bien-être de notre bonhomme qui ne pourra qu’être stimulé au milieu de sa famille au Pays Basque. Saint Louis de Gonzague, dont c’est la fête aujourd’hui, apportera sa contribution active pour qu’aboutisse ce projet.

En vous remerciant pour votre sollicitude et votre fidélité, nous allons essayer de partager une petite sélection de photos récentes que vous pourrez visionner, nous l’espérons !

Amicalement,

Astrid et Sylvain