La rentrée !

Chers amis,

Aloys nous avait montré la voie mi-août par sa rentrée anticipée à Saint-Maurice mais aujourd’hui, c’est la rentrée pour tout le monde !

Le retour à Saint-Maurice s’est déroulé dans d’excellentes conditions. Nous l’appréhendions, après ces vacances "dépaysantes" et le bain de famille dont a bénéficié Aloys. En définitive, il s’est immédiatement réadapté à son environnement, retrouvant des visages d’enfants connus et le personnel soignant, qui n’avait pas changé durant l’été !

Les professionnels de santé ont évidemment noté les progrès encourageants enregistrés par Aloys, confirmés durant l’été; plus spécialement pour ce qui relève de l’alimentation (où seule l’eau reste le point bloquant pouvant générer des fausses routes) et la diction.

en revanche du point de vue moteur (bras gauche toujours très spastique, jambes bougeant mais manquant de coordination, difficultés à tenir son tronc, équilibre), la tâche reste immense.

Puisqu’ Aloys  semble particulièrement disposé à reparler, son orthophoniste accélère la cadence afin de profiter à plein de cette "fenêtre". Les mots tomate, pantalon et quelques autres, même prononcés avec difficulté, sont de nouveau dans son répertoire. 

Dans le registre des complications, Aloys a eu à plusieurs reprises cet été des fractures spontanées au niveau du bras et du poignet gauche. Des analyses ont montré qu’une décalcification (alliée à une immobilité relative) était à l’origine de cette fragilité. Un traitement assez lourd devrait lui être administré, en dehors de Saint-Maurice, à raison de trois jours tous les trois mois. Affaire à suivre…

Après le retour des grands à Paris, les dernières journées ont été consacrées à des visites régulières à leur petit frère, très heureux de les retrouver.

La prochaine étape consistera à accueillir Aloys chez nous, le temps du week-end, afin qu’il vive au rythme de la majorité de ses camarades de Saint-Maurice mais surtout qu’il bénéficie d’une coupure toutes les semaines pour être fin prêt le lundi matin à ré-attaquer ses multiples exercices de rééducation !

Vous l’aurez compris, la fréquence des posts est plus espacée (tous les mois environ), pour des raisons qui tiennent à la fois au manque de temps et au type de progrès réalisés par Aloys (qui eux-mêmes demandent plus de temps pour être confirmés).

En cette rentrée et au vu du travail qui attend Aloys pour continuer de progresser encore et toujours vers la guérison complète (puisque nous n’en doutons pas), nous nous confions tout spécialement à votre prière et vous assurons de la nôtre.

Avec l’assurance de notre amitié.

Astrid et Sylvain.

IMAG0323_BURSTSHOT002_1

Les vacances

IMG_20140720_122643

Chers amis,

Les vacances sont déjà terminées pour Sylvain qui a repris le travail lundi mais ces trois semaines au Pays Basque, en dépit d’une météo parfois capricieuse furent salutaires pour tout le monde.

Aloys a été extrêmement bien accueilli dans le centre qui avait accepté de le prendre en charge.

Il a ainsi poursuivi sa rééducation dans de très bonnes conditions sous la férule des professionnels de santé, sur place.

Le fait de s’alimenter par voie normale est désormais acquis.et Aloys a pu goûter de nouveau à tout ce qu’il aimait (ou presque).

Le travail effectué par l’orthophoniste, dans la continuité de ce qui avait été entrepris à Saint-Maurice permet à Aloys de prononcer les mots « maman » et « non », ce qui constitue un progrès très encourageant pour l’avenir, du moins nous l’espérons.

Le centre étant fermé le week-end, Aloys était transporté chez les parents d’Astrid dont la maison avait été aménagée en conséquence. Au milieu de ses frères et sœur, entouré de ses parents, grands-parents, oncle, tante, cousine, il a renoué pour la première fois depuis le 7 décembre avec un environnement familial, en a profité pour se tremper dans la piscine, jouer avec ses frères.

Du lundi au vendredi, les membres de la famille se sont relayés pour rendre visite à notre bonhomme afin que nous puissions nous consacrer à nos trois autres enfants, tout en prenant le répit et le repos nécessaires après une année qui nous a évidemment bien éprouvé.

Le centre étant fermé tout le mois d’août, c’est quinze jours complets qu’ Aloys passera en famille avant de rejoindre Saint-Maurice.

Quinze jours qui s’annoncent bénéfiques pour lui mais certainement très éprouvants pour Astrid et les grands-parents, même si un kinésithérapeute et un infirmier viendront tous les jours pour les assister.

Ces vacances auront été l’occasion pour Sylvain et les deux grands de péleriner trois jours à l’intérieur du Pays Basque, sur les chemins de Saint-Jacques de Compostelle, emportant Aloys avec eux, dans leur coeur.

Enfin, Aloys s’est rendu à Lourdes au début du mois de juillet, entouré de ses parents, de son frère Wulfran, de son cousin André et de sa cousine Capucine.

Nous vous devions ces quelques nouvelles et souhaitons que vous passez de belles vacances.

Nous continuons encore et toujours de vous confier Aloys dont les progrès futurs se nourriront de votre prière.

Avec l’assurance de notre amitié.

Astrid et Sylvain.

Deux bonnes nouvelles !

Chers amis,

deux excellentes nouvelles à vous annoncer.

Tout d’abord, Aloys n’est plus alimenté par gastrostomie depuis une petite semaine (en dehors de l’hydratation complémentaire). Concrètement, il s’alimente par voie "normale" avec des ingrédients mixés, salés et sucrés quatre fois par jour (en comptant le goûter). La dernière étape consistera à lui faire ingérer l’eau et les liquides en général, par voie normale également. Ce n’est plus qu’une question de temps !

La deuxième bonne nouvelle, c’est qu’à l’heure où je vous écris, Aloys est dans le train pour le Pays Basque, avec sa maman et son frère aîné. Au terme du combat et des multiples tracasseries qu’il a fallu surmonter, la prise en charge d’Aloys dans un centre spécialisé du Sud-Ouest est effective à compter de ce soir et pour trois semaines. Le centre étant fermé au mois d’août, Aloys passera la fin de ses vacances chez ses grands-parents maternels où de récents aménagements et travaux permettront son installation dans de bonnes conditions. Les professionnels de santé viendront donc à domicile pour l’aider à poursuivre sa rééducation durant cette dernière période.

A l’heure où certains s’apprêtent également à partir, nous vous souhaitons de belles vacances et vous remercions encore pour votre mobilisation, notamment spirituelle, pour aider Aloys à avancer sur ce chemin certes dur mais où la Grâce, dès lors que nous la demandons, abonde et surabonde, lorsque se dresse un mur ou une difficulté.

Avec toute notre amitié,

Astrid et Sylvain

Joyeuse fête Aloys !

Très chers amis,

un long silence dû à une installation qui n’a rien de simple, agrémentée de tracasseries administratives auxquelles nous sommes confrontées depuis que nous portons, après avoir obtenu l’accord des médecins, un projet pour qu’ Aloys nous accompagne dans le Sud-Ouest cet été.

Notre petit bonhomme continue d’enregistrer des progrès qui alimentent notre espérance et nos attentes de parents.

Le code oui/non mis en place est très fiable. Aloys attire l’attention et fait comprendre précisément certaines demandes. Il continue de rire de bon cœur à l’évocation de souvenirs datant d’avant l’accident ou à des blagues simples, toujours avec pertinence, pour notre plus grand bonheur. Les accès de tristesse sont de plus en plus fréquents, dus entre autre à une meilleure perception de son environnement mais également de son état. S’il n’a toujours pas la capacité de prononcer de mots, il produit des sons dont l’intonation est une indication sur ce qu’il cherche à exprimer.

Toujours atteint d’une double hémiplégie, il mobilise de mieux en mieux sa main et son bras droits. Il confirme en outre sa capacité à tendre les jambes, à la commande, grâce à ses séances intensives de kiné. Le personnel médical le trouve moins fatigable.

Toujours alimenté par gastrostomie, pas d’évolution notable de ce côté. Régulièrement, il mange une demi compote ou un demi flan et semble avoir regagné un peu de « tonicité » au niveau de la langue . Il ne fait quasiment plus de "fausse route".

L’envie de goûter de nouveau aux plaisirs simples joue un rôle essentiel dans la motivation d’Aloys pour s’en sortir mais ses atteintes neurologiques, son corps lui rappellent et nous rappellent cruellement qu’il faudra encore beaucoup de temps et de patience pour franchir de nouveaux caps.

Nous remercions tous ceux qui étaient présents à l’occasion de la messe dite pour Aloys le 6 juin dernier à l’École Militaire ou qui s’y sont associés par la prière; messe à laquelle Sylvain a pu se rendre avec les deux grands.

Nous vous confions, outre les nouveaux combats qui attendent Aloys, les tracasseries évoquées au début de ce post, chronophages et énergivores mais dont l’issue sera capitale pour le bien-être de notre bonhomme qui ne pourra qu’être stimulé au milieu de sa famille au Pays Basque. Saint Louis de Gonzague, dont c’est la fête aujourd’hui, apportera sa contribution active pour qu’aboutisse ce projet.

En vous remerciant pour votre sollicitude et votre fidélité, nous allons essayer de partager une petite sélection de photos récentes que vous pourrez visionner, nous l’espérons !

Amicalement,

Astrid et Sylvain

 

Messe pour Aloys

Une messe sera célébrée à l’intention d’Aloys vendredi 6 juin à 12h20, à la chapelle Saint-Louis de l’Ecole militaire.

Si vous souhaitez assister à cet office et que vous n’êtes pas militaire :

1. inscrivez-vous à l’adresse suivante : spasimon@yahoo.fr

2. présentez-vous le 6 juin au 13 place Joffre. N’oubliez pas de vous munir d’une pièce d’idendité.

http://www.dioceseauxarmees.catholique.fr/horaires-des-messes/chapelle-de-l-ecole-militaire.html

Bulletin de santé du 26 mai

Très chers amis,

une longue absence du blog directement liée à notre course contre le temps.

Pour commencer, nous sommes parisiens depuis une petite semaine même si l’emménagement définitif dans l’appartement n’est pas pour demain, en raison essentiellement des lourds travaux qui s’y déroulent. Mais là n’est pas l’essentiel. 

Sylvain est beaucoup plus présent auprès d’Aloys et plus disponible pour tout le monde depuis le départ d’Albertville. Notre petit bonhomme a fait de vrais progrès depuis le dernier post, notamment dans sa capacité à comprendre toujours mieux ce qui se passe autour de lui. Un vrai code a été établi pour dire oui ou non. Plus de doute non plus sur ses états d’âme qui se lisent sur son visage, par ses expressions corporelles, bref par tous les moyens dont il dispose aujourd’hui pour se faire comprendre.

Aloys a pu communier (par le Précieux Sang) hier pour la première fois depuis l’accident. Toute la famille était réunie autour de lui. Moment que nous attendions et qui fut émouvant.

Il a gagné de la force dans les jambes (la gauche particulièrement) et sa main droite est de plus en plus mobile. Les séances de kiné, d’ergothérapie et d’orthophonie portent des fruits très encourageants.

Dans un tout autre registre, hier, alors que nous passions la journée avec lui à Saint-Maurice, un de ses frères qui transportait un paquet de kinders a eu cette réflexion : "pauvre Aloys; lui ne pourra pas en manger". Aloys s’est alors mis à pleurer bruyamment, avec une moue poignante. Si l’on fait abstraction du profond sentiment d’injustice dont nous avons été saisi, nous avons préféré y voir une frustration salutaire, moteur de nouveaux progrès attendus et notamment la consolidation de la fonction de déglutition et la capacité à mobiliser sa langue, pour ingérer autre chose que de petites quantités de compote.

Nous vous confions ces intentions très concrètes pour les jours à venir en vous remerciant pour votre soutien et pour les messages bienveillants que vous continuez de déposer sur le blog.

Amicalement,

Astrid et Sylvain