Une année bien remplie

Très chers amis,

Les nouvelles postées sur le blog sont pour le moins espacées mais pour ne rien vous cacher, le temps manque parfois. Pour autant, il ne s’est pas « rien passé » depuis décembre 2016. Aloys a entamé sa troisième rentrée à Neuilly où il va commencer à faire partie des anciens, selon un rythme semaine à l’IEM / week-end et vacances à la maison auquel il est à présent parfaitement habitué, dans un équilibre qui lui convient bien.                                                                                                                                                         Il poursuit les apprentissages élémentaires avec une nouvelle maitresse. L’ambiance à l’internat est toujours aussi bonne. Le savoir heureux et bien entouré nous rassure.

Plus que jamais, nous réalisons aussi qu’Aloys, qui vit en collectivité la semaine aspire au calme et au ressourcement le week-end. Spontanément, il n’est pas demandeur de sorties ; cela nous oblige à adopter une organisation familiale qui ne néglige pas non plus la volonté des autres membres de la fratrie à pratiquer des activités à l’extérieur, pour sa petite sœur en particulier qui est dans sa phase « sorties vélo ».

Les vacances estivales se sont déroulées sans grande surprise au Pays Basque, pour l’essentiel, où Aloys était stimulé en permanence par les membres de la famille et particulièrement à la plage (à Hendaye et Saint Jean de Luz) où des espaces et des équipements dédiés permettent d’accompagner des personnes handicapées dans l’eau. La chance d’Aloys est de pouvoir s’ébattre en autonomie dans la piscine de ses grands-parents grâce à plusieurs bouées et flotteurs qui lui redonnent des sensations de liberté, difficiles à recréer lorsqu’il retrouve la terre ferme. Les résultats concrets n’ont pas tardé puisque la rééducation de l’IEM, alliée à ces exercices aquatiques, aux « combats de catch » sur le lit avec son papa et ses grands frères lui ont fait regagner de la tonicité musculaire, en particulier au niveau du tronc. Cela ne parait pas grand-chose mais il peut, par exemple, tenir assis au bord du lit ou encore s’asseoir sur une chaise classique pour les repas sans basculer sur le côté.                                                                                        En revanche, la coordination des jambes, la station debout comme la maitrise du bras gauche attendront encore. Chaque chose en son temps. Une visite de son parrain est venue égayer encore ces bonnes vacances.

Autre séquence marquante pour Sylvain et Wulfran (Henry participant à l’encadrement d’un camp), une petite semaine de marche sur les chemins de Saint-Jacques, entre Bilbao et Santander pour la quatrième année consécutive à l’intention des futurs progrès d’Aloys.

Début novembre, nous devrions avoir des résultats relatifs à la densitométrie des os d’Aloys qui décideront d’un éventuel traitement à Kremlin-Bicêtre pour une période de deux ans. Un nouveau traitement à base d’injections dans les muscles a commencé au printemps (petites doses dans un premier temps) pour leur redonner une élasticité compatible avec la croissance de ses os.

Aloys a beaucoup voyagé cette année. Ce fut d’abord un pèlerinage extraordinaire organisé par l’Ordre de Malte à Lourdes au mois de mai. L’invitation nous est parvenue par Camille, une interne connue à Saint-Maurice, qui a souhaité faire profiter Aloys de ce séjour encadré par des « bénévoles très professionnels » qui n’ont pas ménagé leurs efforts pour que leurs protégés profitent au mieux du pèlerinage ; Aloys est revenu enchanté. Ce fut une séquence très forte. Que tous ceux qui ont donné de leur temps pour cette belle initiative soient ici remerciés.

Grâce à la générosité du papa d’un pensionnaire de l’IEM dont l’entreprise a accepté de financer un voyage à Londres, une douzaine d’enfants et d’accompagnateurs ont traversé la Manche pour une semaine culturelle au pays de Shakespeare au mois de juin. D’excellents moments pour Aloys et ses ami(e)s qui sont revenus chargés de bons souvenirs.

Aloys ayant pris goût à la pratique de la sarbacane, il participera pour la deuxième fois à une compétition nationale avant la fin de l’année.

Les guides-aînées du groupe scout de la paroisse continueront de rendre visite régulièrement à Aloys au cours de l’année et les routiers, du même groupe, s’associeront également à des sorties avec lui.

Nous sommes dans une période de grande stabilité propice à un précieux équilibre familial, que nous apprécions à sa juste valeur.

Soyez remerciés pour vos messages et encouragements qui sont toujours d’un grand réconfort. Nous vous assurons en retour de notre immense gratitude et de notre prière familiale à vos intentions.

Avec toute notre amitié.

Astrid et Sylvain

Trois ans…et un jour

Très chers amis,

Alors que l’année touche à sa fin, nous souhaitions vous donner quelques nouvelles d’Aloys et de sa famille.
Nous avons eu l’occasion de réaliser un projet familial auquel Aloys tenait particulièrement en nous rendant au Puy du Fou au mois de juin. La beauté des spectacles, l’omniprésence des références à la chevalerie, à l’Histoire ont beaucoup plu aux petits et aux grands. C’était un projet de plus de trois ans ! En outre, l’accueil remarquable et toutes les facilités faites sur place pour les personnes handicapées ont rendu le séjour extrêmement aisé.
Astrid a connu un épisode de grande fatigue au printemps, qui n’a malheureusement pas surpris les médecins qui ont eu à se pencher sur son cas. Elle travaille aujourd’hui comme professeur de mathématiques dans un collège parisien où elle est très heureuse.
Les vacances estivales ont permis à tous de se ressourcer. Nous avons pris nos habitudes en intégrant le « paramètre Aloys », recherchant le meilleur équilibre dans l’attention portée à chaque membre de la fratrie, même si ce n’est pas toujours évident.
Une escale à Lourdes qui s’est particulièrement bien passé où Aloys a participé aux processions et pu se baigner dans les piscines.
Une rentrée sur les chapeaux de roues. Aloys a retrouvé un environnement familier au sein de l’IEM de Neuilly qui lui réussit. Toujours en classe d’adaptation, il a fait des progrès notables en lecture et en calcul, même si nous sommes encore loin du niveau qu’il avait avant l’accident.
Pratiquant la sarbacane (si, si !), il a participé à une compétition avec quelques camarades de Neuilly, à Besançon, le temps d’un week-end, encadré par des personnels de l’IEM.
C’était la première fois qu’il passait deux jours en dehors de l’univers familial, au cours d’une virée très appréciée si l’on en croit ses récits et les sourires sur les photos.
De nouvelles perspectives quant aux progrès moteurs nécessiteront de s’inscrire dans le temps long, même si la commande du bras gauche semble se débloquer un peu. La spasticité de ce côté ainsi qu’au niveau des membres inférieurs restant assez prégnante.
Aloys a subi des examens importants ces dernières semaines. Une IRM de la tête qui confirme qu’il n’y a pas de séquelles (présence d’eau dans le cerveau) liées à la dérivation qui avait été posée à Necker il y a trois ans pour réduire la pression intracrânienne. Puis une série d’examens sur les os pour s’assurer que la cure de « re-calcification » suivie durant un an et demi au Kremlin-Bicêtre a porté ses fruits (ou pas…). Nous sommes dans l’attente de ces résultats.
La configuration familiale a évolué puisque notre aîné Henry est au Prytanée militaire de la Flèche en classe de seconde depuis le mois de septembre. Il ne rentre que pour les vacances scolaires. Aloys lui manque, comme le reste de la famille mais il semble avoir franchi un cap dans son développement et sa maturité en se construisant notamment en dehors des conséquences du handicap de son petit frère.
Nous pensons que cette prise de hauteur, ce recul sont plutôt bénéfiques.
Depuis quinze jours, deux guides aînées (du groupe des scouts unitaires de France de Saint Philippe du Roule) se relaient le samedi après-midi durant environ deux heures pour tenir compagnie à Aloys, passer du temps avec lui autour de ses jeux de cartes, de ses playmobils, de jeux de société. Il est évidemment ravi. Nous mesurons la chance qu’il a mais également ce qu’il peut apporter (sans en avoir conscience) à ces jeunes filles généreuses de leur temps et qui ne le perdent pas !

En cette belle fête de l’Immaculée Conception, nous vous recommandons à Notre-Dame qui a porté Celui sans qui l’aventure que nous vivons n’aurait aucun sens et dont l’intercession permet la concrétisation de ces petits miracles de tous les jours qui nous permettent d’avancer, dans l’Espérance.

Avec toute notre amitié.

Astrid et Sylvain.

Nouvelles printanières

Chers amis,

Quatre mois se sont écoulés depuis les dernières nouvelles d’Aloys.

Nous pouvons dire aujourd’hui avec certitude qu’il est très heureux à l’IEM de Neuilly, qu’il s’est fait des amis, a pris des habitudes dans un environnement propice à son épanouissement et à des progrès que nous appelons toujours de nos vœux.

Le retour aux fondamentaux de la lecture, de l’écriture, des mathématiques basiques portent leurs fruits même si sa capacité à rester longtemps concentré est limitée.

L’année prochaine, il devrait poursuivre sa scolarité dans la même classe, avant d’envisager rejoindre une « classe à niveau ».

Du point de vue moteur, il participe volontiers à tous les exercices de rééducation proposés par son kiné qui peut ainsi envisager de le pousser toujours un peu plus vers ses limites.

Au sein de l’établissement, il se déplace à présent en fauteuil électrique; moyen de locomotion dont il a dû apprendre le maniement. Cela lui donne une plus grande autonomie, lui permet notamment de se rendre de la salle de classe jusqu’en salle de rééducation en prenant l’ascenseur, seul.

Il confirme les progrès déjà enregistrés mais la mobilité du bras gauche ainsi que la coordination des jambes font encore défaut. Tout cela demandera évidemment du temps et de la patience.

Pour autant, Aloys ne se laisse pas émouvoir par le chemin qui reste à parcourir et c’est finalement bien là l’essentiel.

La recalcification des os se poursuit à raison de trois jours d’hospitalisation tous les trois mois.

La dernière séquence s’est déroulée mi-avril à l’hôpital du Kremlin-Bicêtre.

Encore une ou deux séances et nous devrions être débarrassés de cette contrainte.

Aloys, grâce à l’initiative d’éducatrices de Neuilly a participé, en famille et avec ses camarades de l’internat à la « Color Run » (course à pieds festive où l’on franchit la ligne d’arrivée après avoir été « repeint » à de multiples reprises). Parents et éducateurs ont ainsi poussé une dizaine d’enfants durant l’épreuve. Séquence mémorable et appréciée de tous.

Nous remarquons cependant qu’Aloys, qui passait son temps à courir ou à jouer dehors avant l’accident n’aspire plus forcément à faire à tout prix des activités de plein air.

Nous pensons d’une certaine manière que l’environnement extérieur peut être source d’inquiétude, au regard de sa vulnérabilité.

A la maison, le week-end, il aspire à se recréer un cocon de sécurité, en famille, et s’adonne à des activités calmes (jeux de société, petits soldats, jeux de cartes…etc) sans ressentir le besoin (en apparence du moins) de sortir, contrairement à ce que nous pouvions imaginer.

Il nous faut donc trouver le bon équilibre pour que la préservation de cet espace de sécurité légitime ne coupe pas Aloys du monde.

A l’heure où nous écrivons, il termine une semaine de vacances bien méritée chez ses grands-parents, au Pays-Basque, avec toute la famille.

Mesurant encore tous les jours les questionnements essentiels suscités par l’aventure d’Aloys au sein de notre famille et les grâces reçues pour y répondre le mieux possible nous vous remercions de votre fidélité et vous assurons, amis du blog d’Aloys, de notre prière pour vous et les vôtres.

Astrid et Sylvain.

Deux ans après

Chers amis,

deux mois très denses se sont écoulés depuis le dernier post et deux riches années depuis l’accident d’Aloys. Suffisamment de recul pour réaliser à quel point cet événement a transformé sa vie et la nôtre.

Aloys est un petit garçon de presque dix ans, heureux de vivre; d’autant plus heureux qu’il mesure parfaitement à quoi il a échappé. Fortement diminué, il n’a perdu ni sa bonne humeur, ni sa spontanéité, ni sa joie communicative d’être en famille, encore moins sa foi et l’espérance partagée de poursuivre sa progression sur une voie étroite, aussi difficile qu’exaltante. Dans la publication précédente, nous évoquions l’importance du regard porté sur son handicap et les différences de perspectives qui nous aidaient à voir des progrès effectivement réalisés mais qui ne semblent  pas évidents de prime abord.

Or, c’est aussi ce regard qui transporte Aloys et l’aide à avancer. Plus une personne est affaiblie, quelle qu’en soit la raison (maladie, dépression, fin de vie, handicap…), plus elle est sensible, assujettie au regard des autres : « quelle importance à leurs yeux, quelle place dans leur cœur  ? ». Ce terrible moment de vérité est parfois cause de grande souffrance pour celui qui réalise qu’il n’était considéré, compté qu’à l’aune de son « utilité ». Et bien Aloys incarne pour nous l’utilité de l’inutilité (pardonnez cette expression barbare…). La personne affaiblie a le pouvoir de révéler la faiblesse ou la force de celles et ceux qui l’entourent. C’est le regard bienveillant et aimant de ses frères et sœur, de ses parents, grand-parents, oncles, tantes, cousins, cousines et amis qui l’empêche de se poser des questions existentielles, au sens littéral. Il n’a jamais quitté la place qui était la sienne au cœur de la famille avant son accident. Il en a même trouvé une plus grande. A contre courant ou de manière paradoxale, l’épreuve et le handicap qui se sont invités dans nos vies ont porté des fruits dont le bénéfice rayonne bien au-delà de notre famille. C’est la force de la faiblesse !

Les échéances professionnelles de Sylvain dont nous parlions en début d’année scolaire se sont bien terminées. Grand soulagement et belle étape franchie qui permettra de recentrer temps et énergie sur l’essentiel. La Providence est bonne, ses signes nombreux et encore plus visibles depuis deux ans. Cette réussite, toute relative, en est un bel exemple.

Nous vous souhaitons, ainsi qu’à vos familles, à vos proches, une belle, douce et Sainte année 2016 !

Avec toute notre amitié.

Astrid et Sylvain.

Un nouveau regard

Chers amis,

quelques nouvelles d’Aloys.
Il a bénéficié d’une semaine de vacances et a repris le chemin de l’école ce matin. Grande joie de l’avoir avec nous à la maison entouré de ses frères et sœur, toujours heureux de retrouver l’environnement familial, sa chambre, ses jeux.

La réunion du 10 octobre à l’IEM nous a permis de découvrir encore mieux son cadre de vie, du dortoir à la salle de classe en passant par le réfectoire et autre salle de kiné. Ce fut l’occasion de prendre du temps avec tous les « éducateurs » qui travaillent autour d’Aloys. Nous avons été ravis de mesurer la motivation qui les anime et de constater que tous semblent épanouis au sein d’une structure qui relève de beaux défis au bénéfice des enfants qui lui sont confiés.

La séquence Kremlin-Bicêtre, toujours redoutée par Aloys s’est plutôt bien passée. Un examen a permis de confirmer que le traitement visant à recalcifier ses os fonctionnait bien. Pas de complication en perspective de ce côté là. Les personnels soignants de l’hôpital ont pris l’habitude de le voir débarquer tous les trois mois et nous ont fait remarquer qu’il avait beaucoup progressé depuis sa dernière visite qui datait d’avant l’été, notamment dans sa capacité à communiquer. Il se montrait de fait moins timide.

Comme les progrès sont plus lents, de fait, le regard des personnes qui le voient à plusieurs semaines ou mois d’intervalle est très important pour nous car il nous fait prendre conscience qu’effectivement, même modestes, les avancées sont là.

Après l’accident, nous cherchions naturellement à retrouver au plus vite l' »Aloys d’avant » et tout était prétexte à comparaison. Il nous fallait un référentiel en quelque sorte; ce qui était parfois déstabilisant, voire décevant. Les choses sont différentes aujourd’hui, le temps ayant fait son oeuvre, nous ré-apprivoisons notre Aloys, si diminué par l’accident mais transformé, transcendé aussi, positivement, par cette épreuve. Son calme, la sérénité qu’il dégage, la pertinence de certaines de ses réflexions nous font découvrir une édifiante facette de sa personnalité. Il nous apporte beaucoup, en dépit des difficultés quotidiennes auxquelles il faut faire face.

Soyez assurés de notre amitié.

Astrid et Sylvain.

On the road again

Très chers amis,

avec un mois de recul, nous pouvons dire qu’ Aloys a réussi sa rentrée. Les inquiétudes des premiers jours et la découverte de son environnement ont rapidement cédé le pas à un nouveau rythme de vie qui semble particulièrement lui convenir. Il n’a pas mis longtemps à prendre ses marques et comme nous le pressentions, la structure de l’IEM est parfaitement adaptée à nos attentes et aux siennes !

Evidemment, scolairement, il y a du gros oeuvre en perspective car les acquis solides d’avant l’accident ont été largement battu en brèche. Pour autant, il n’a pas tout perdu et nous imaginons que son institutrice s’attelle à trouver les ressorts permettant d’exhumer tout ce qui lui permettra de progresser dans le réapprentissage de la lecture notamment.

Toutes les activités organisées, très complètes, visent à stimuler des capacités oubliées ou naissantes et nous sommes confiants, patients aussi.

Les parents ont la possibilité de rendre visite aux enfants le mercredi après-midi. Astrid ne s’est pas gênée, de manière à assurer une transition en douceur. Pour autant, nous sentons qu’ Aloys aspire à « cloisonner » un peu sa vie et, même s’il est toujours content de retrouver sa maman et sa petite sœur en milieu de semaine, il n’est pas forcément demandeur.

Nous croyons que c’est bon signe. Il prend conscience aussi qu’il revient à lui et à lui seul de mener une partie de ce combat, dans le nouvel établissement qui l’accueille.

Il apprécie les séances de kiné qui le poussent à réaliser de nouveaux mouvements tout en le stimulant par le jeu, de manière ludique mais pas moins exigeante.

Le 10 octobre, une réunion est organisée à l’IEM pour les parents. Nous aurons l’occasion de rencontrer tous les professionnels qui entourent Aloys la semaine.

A partir de demain et pour trois jours, Aloys sera admis à l’hôpital du Kremlin-Bicêtre pour recevoir son traitement de recalcification, comme tous les trois mois. Un examen spécifique nous permettra de mesurer la densité de ses os après un an.

En photo, un ami et son épouse qui ont couru aujourd’hui le semi-marathon de Lyon, pour Aloys, comme l’indique leur T-shirt ! Attention touchante. Nul doute que les difficultés endurées et les moments de « moins bien » offerts au cours de cette épreuve viendront décupler la force d’Aloys pour son marathon à lui.

En ce mois du Rosaire, et parce-que nous avons reçu et continuons de recevoir quotidiennement les grâces de Celle sans qui Aloys (et ce blog !) n’existeraient pas, nous vous livrons cette prière connue de Saint-Bernard que nous affectionnons particulièrement.

Souvenez-vous
ô très misécordieuse Vierge Marie,
qu’on n’a jamais entendu dire
qu’aucun de ceux qui ont eu recours
à votre protection,
imploré votre assistance
ou réclamé vos suffrages,
ait été abandonné.
Animé de cette confiance,
ô Vierge des vierges, ô ma mère,
je viens vers vous,
et gémissant sous le poids
de mes péchés,
je me prosterne à vos pieds.
O Mère du Verbe incarné,
ne méprisez pas mes prières,
mais écoutez-les favorablement
et daignez les exaucer.

Bon mois d’octobre et à très vite.

Astrid et Sylvain.

La rentrée d’Aloys

Très chers amis,

l’heure de la rentrée a sonné pour Aloys. Les adieux à Saint-Maurice faits au mois de juin ont laissé place à quasiment deux mois de vacances au Pays Basque. Il a retrouvé l’IME de Matigon dans les Landes au mois de juillet. Les amis de l’année dernière étaient là, ainsi que le personnel, éducateurs et soignants pour le prendre en compte dès son arrivée. Cette fois-ci, il n’arrivait pas en milieu inconnu et l’adaptation s’est très rapidement faite. Il a pu participer à de nombreuses activités autour des fêtes de Bayonne à la fin du mois. Une sortie très appréciée à la plage autour de jeux adaptés. Il a goûté de nouveau à cet environnement qu’il appréciait tant. Il est retourné à la plage en famille, à Saint-Jean de Luz. Même si la logisitique n’a pas été une mince affaire, le bonheur retrouvé d’une séquence en famille à jouer dans le sable et à se baigner après deux ans d’interruption nous a vite fait oublier les petits et inévitables désagréments.

Assisté d’un kiné et d’une infirmière, Aloys a terminé ses vacances par trois semaines chez ses grand-parents à Bayonne, entouré des siens.

Comme l’an passé, Sylvain et les deux grands ont pu marcher quatre jours sur les chemins de Saint-Jacques, jusqu’à Getaria, de l’autre côté de le frontière en portant Aloys dans leurs bagages.

Vendredi, il a passé une journée d’adaptation à l’IEM de Notre-Dame de Neuilly avant de reprendre des forces ce week-end pour LA RENTREE qui a eu lieu ce matin. Un véhicule du centre vient le chercher à la maison. Nous le récupérerons le vendredi après-midi. Il sera pensionnaire toute l’année, ce qui ne changera pas fondamentalement du régime de Saint-Maurice même s’il a du mal à concevoir que l’on puisse « dormir dans une école ». Nous avons visité sa classe comptant un effectif de 5 ou 6 élèves, bénéficiant tous de postes de travail adaptés à leurs pathologies ou handicaps. Nous avons également rencontré sa maîtresse et les personnes qui travailleront autour de lui cet année (directrice, assistante scolaire, kiné, infirmière…). Bien que nous appréhendions cette première journée-test (vendredi), tout s’est très bien déroulé et nous avons senti qu’Aloys était ravi d’avoir de nouveau une salle de classe et de retrouver un environnement scolaire, abandonné depuis décembre 2013, tout de même.

Nous sommes donc plein d’espoir et misons beaucoup sur ce nouveau départ, porteur d’avancées sur le plan moteur et intellectuel. Aloys est doté, par la force des évènements, d’une bonne capacité d’adaptation qui sera précieuse dans les jours prochains pour se faire à ce nouveau rythme, à cette nouvelle vie, à ses nouveaux camarades.

Les mois qui viennent seront très denses pour la famille en raison de ces changements bien sûr mais également d’importantes échéances professionnelles qui attendent Sylvain.

Souhaitant que vous avez également bénéficié de vacances reposantes, nous nous confions plus que jamais à votre prière bienveillante et efficace pour franchir ces nouvelles étapes, et nous vous assurons de la nôtre. Excellente rentrée à vous et à vos familles, amis fidèles et lecteurs du blog d’Aloys !

Astrid et Sylvain.

Duc in altum !

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Chers amis,

un long silence dû à un mois de juin particulièrement dense pour toute la famille mais également à l’attente de nouvelles que nous avons la joie de vous annoncer.

Pour commencer, un établissement accueillera bien Aloys au mois de septembre. Il s’agit de l’IEM Notre-Dame de Neuilly, situé à une dizaine de minutes en voiture de la maison. Après une visite et deux journées d’adaptation, de rencontre avec le personnel de l’établissement, il a été décidé qu’ Aloys serait admis dans une classe à petits effectifs où il reprendra enfin une scolarité adaptée à ses possibilités. Les infrastructures sur place favoriseront la poursuite de sa rééducation sous la férule d’une équipe médicale rodée. Au début, le régime sera l’internat, comme à Saint-Maurice. Il devrait quitter la maison le lundi matin et rentrer le vendredi soir, avec une possibilité d’aller lui rendre visite le mercredi dans son nouvel environnement.

C’est donc une première excellente nouvelle, que nous attendions et qui correspond en tous points à ce que nous souhaitions pour Aloys après le long et bénéfique « épisode Saint-Maurice ».

Grâce à l’initiative de gendarmes avec qui j’ai eu l’honneur de travailler lors de ma précédente affectation, Aloys a fait son premier sommet depuis l’accident dans les Alpes sur une Joellette (sorte de chaise à porteur dotée d’une unique roue et permettant d’emprunter des pistes accidentées ou des chemins de montagne). Cette petite aventure s’est faite avec l’ensemble de la famille, mi-juin. Ce fut pour tous un moment extraordinaire, d’autant que nous étions logés dans un chalet d’alpage reconverti en gîte, dans un cadre proprement magnifique.Outre le paysage et les échanges humains de grande qualité avec les acteurs de cette escapade alpine, nous retiendrons que « là où il y a une volonté, il y a un chemin. » Quel réconfort de se dire que la générosité et la cohésion d’un groupe ont permis à Aloys de s’affranchir de ses limites actuelles pour grimper à 2500 mètres d’altitude et s’assurer que le monde était plus beau vu d’en haut. Il confirme !

Toute la famille sera au Pays Basque début juillet. Comme l’an passé, Aloys sera accueilli durant un mois (la semaine) au sein d’un établissement spécialisé pour entretenir ses acquis, continuer de progresser dans la perspective de sa rentrée scolaire. Il sera accueilli chez ses grands-parents une partie du mois d’août où il profitera pleinement d’un repos mérité après une année de dur labeur.

Nous souhaitons, à ceux qui ont la chance de partir, d’excellentes vacances et vous disons à très bientôt.

Toujours en union de prière.

Astrid et Sylvain.

Bienfaits d’une pause au Pays Basque

Très chers amis,

Aloys, entouré de sa famille, a bénéficié d’une belle pause de quinze jours au Pays Basque chez ses grands-parents. En effet, les travaux commencés cet été se poursuivent et toute une partie de la maison est aménagée pour lui. Un kiné et une infirmière sont venus nous prêter main forte tous les jours pour entretenir les acquis et aider à sa toilette. Cette parenthèse s’est révélée très bénéfique pour Aloys qui semblait plus qu’heureux de changer d’environnement et de respirer l’air iodé de la Côte Basque. Détendu, bien accompagné, il nous a fait la surprise de saisir son verre et de boire seul. Lors de son retour à Saint-Maurice, les personnels de santé ont constaté un regain de dynamisme, de meilleures postures, une attitude résolument positive.

Nous poursuivons nos démarches pour trouver un établissement adapté. Le projet avance doucement et nous avons bon espoir de trouver une solution avant la fin du mois, même si les choses ne vont pas aussi vite que nous le souhaiterions.

Reposée, la famille reprend son rythme avec la fin de l’année scolaire en ligne de mire. La vie parisienne nous fait d’autant plus apprécier ce type de parenthèse, source d’un profond ressourcement.

Et puisque c’est le mois de Marie, nous lui confions Aloys ainsi que vos familles pour que nous bénéficions des grâces abondantes qu’elle continue d’accorder à ceux qui les sollicitent !

Nous vous embrassons.

Astrid et Sylvain.

Pâques à la maison

Très chers amis,

Nous espérons que vous avez passé de Saintes et belles fêtes de Pâques.

Aloys a passé plus de trois jours à la maison où il ne s’est pas ennuyé. La météo printanière lui a permis de sortir un peu avec le reste de la famille.

Depuis hier, il est à l’hôpital du Kremlin-Bicêtre et ce jusqu’à jeudi, pour sa séance de recalcification ; séances qui se révèlent efficaces puisque depuis cet été, nous n’avons pas eu à déplorer de nouvelles fractures.

Les progrès visibles du côté droit contrastent de plus en plus avec un côté gauche qui ne semble pas vouloir se mettre au diapason. Aloys, grâce aux séances de kiné notamment a gagné beaucoup de force dans le bras droit ; force qui lui permet d’actionner une roue de son fauteuil et d’avancer de quelques mètres. La négociation des virages comme l’impossibilité d’actionner la roue gauche pour rouler droit empêchent encore l’autonomie dans les déplacements mais l’envie est là et le principe assimilé.

Un nouveau fauteuil, plus léger, plus adapté, devrait arriver d’ici une à deux semaines. De nouvelles habitudes à prendre et peut-être d’autres progrès en perspective.

Le prochain grand objectif sera la recherche d’un établissement adapté pour Aloys afin qu’il puisse, dès le mois de septembre idéalement, à la fois poursuivre sa rééducation tout en bénéficiant d’une scolarité adapté.

Même si nous n’avions pas priorisé l’apprentissage scolaire depuis un an, nous constatons qu’Aloys (malgré une capacité de concentration limitée et une lenteur certaine dans la compréhension et l’expression orale) est capable de déchiffrer des syllabes simples, de compter également.

Et surtout, il trouve de l’intérêt à se replonger dans ce type d’apprentissage.

Nous venons d’essuyer un refus auprès d’un établissement qui nous avait été recommandé et dont le projet éducatif comme l’état d’esprit correspondaient à nos aspirations.

Nous attendons que la MDPH d’Ile de France nous propose d’autres établissements.

Nous espérons trouver dans cette liste une « maison » adaptée qui garantirait à Aloys une continuité de la rééducation physique et psychomotrice déjà suivie mais apporterait également les conditions de nouveaux progrès dans cette importante phase de réappropriation d’un socle de connaissances de base que l’accident a passablement entâmé.

Enfin, nous observons qu’Aloys se montre de plus en plus indépendant lorsqu’il joue, particulièrement aux jeux de constructions (kappla) ou lorsqu’on l’installe devant une bande dessinée, même s’il doit parfois se battre pour tourner les pages.

Nous le laissons seul devant sa BD et le surprenons parfois en train de se raconter des histoires en regardant les images. Et cela nous rassure de savoir qu’il passe de bons moments sans que nous soyons en permanence en train de le stimuler ou de chercher à l’occuper.

A la fin du mois, Aloys devrait passer quinze jours au Pays Basque chez ses grands-parents, avec sa maman, ses frères et sœur, oncle, tante et cousine (et son papa pour une semaine au moins).

Confiant nos incertitudes, nos fatigues passagères et nos espoirs à vos prières et pensées bienveillantes, nous vous souhaitons ainsi qu’à vos familles d’être comblés par la lumière et la joie de Pâques !

Fidèlement,

Astrid et Sylvain