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Duc in altum !

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Chers amis,

un long silence dû à un mois de juin particulièrement dense pour toute la famille mais également à l’attente de nouvelles que nous avons la joie de vous annoncer.

Pour commencer, un établissement accueillera bien Aloys au mois de septembre. Il s’agit de l’IEM Notre-Dame de Neuilly, situé à une dizaine de minutes en voiture de la maison. Après une visite et deux journées d’adaptation, de rencontre avec le personnel de l’établissement, il a été décidé qu’ Aloys serait admis dans une classe à petits effectifs où il reprendra enfin une scolarité adaptée à ses possibilités. Les infrastructures sur place favoriseront la poursuite de sa rééducation sous la férule d’une équipe médicale rodée. Au début, le régime sera l’internat, comme à Saint-Maurice. Il devrait quitter la maison le lundi matin et rentrer le vendredi soir, avec une possibilité d’aller lui rendre visite le mercredi dans son nouvel environnement.

C’est donc une première excellente nouvelle, que nous attendions et qui correspond en tous points à ce que nous souhaitions pour Aloys après le long et bénéfique « épisode Saint-Maurice ».

Grâce à l’initiative de gendarmes avec qui j’ai eu l’honneur de travailler lors de ma précédente affectation, Aloys a fait son premier sommet depuis l’accident dans les Alpes sur une Joellette (sorte de chaise à porteur dotée d’une unique roue et permettant d’emprunter des pistes accidentées ou des chemins de montagne). Cette petite aventure s’est faite avec l’ensemble de la famille, mi-juin. Ce fut pour tous un moment extraordinaire, d’autant que nous étions logés dans un chalet d’alpage reconverti en gîte, dans un cadre proprement magnifique.Outre le paysage et les échanges humains de grande qualité avec les acteurs de cette escapade alpine, nous retiendrons que « là où il y a une volonté, il y a un chemin. » Quel réconfort de se dire que la générosité et la cohésion d’un groupe ont permis à Aloys de s’affranchir de ses limites actuelles pour grimper à 2500 mètres d’altitude et s’assurer que le monde était plus beau vu d’en haut. Il confirme !

Toute la famille sera au Pays Basque début juillet. Comme l’an passé, Aloys sera accueilli durant un mois (la semaine) au sein d’un établissement spécialisé pour entretenir ses acquis, continuer de progresser dans la perspective de sa rentrée scolaire. Il sera accueilli chez ses grands-parents une partie du mois d’août où il profitera pleinement d’un repos mérité après une année de dur labeur.

Nous souhaitons, à ceux qui ont la chance de partir, d’excellentes vacances et vous disons à très bientôt.

Toujours en union de prière.

Astrid et Sylvain.

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Bienfaits d’une pause au Pays Basque

Très chers amis,

Aloys, entouré de sa famille, a bénéficié d’une belle pause de quinze jours au Pays Basque chez ses grands-parents. En effet, les travaux commencés cet été se poursuivent et toute une partie de la maison est aménagée pour lui. Un kiné et une infirmière sont venus nous prêter main forte tous les jours pour entretenir les acquis et aider à sa toilette. Cette parenthèse s’est révélée très bénéfique pour Aloys qui semblait plus qu’heureux de changer d’environnement et de respirer l’air iodé de la Côte Basque. Détendu, bien accompagné, il nous a fait la surprise de saisir son verre et de boire seul. Lors de son retour à Saint-Maurice, les personnels de santé ont constaté un regain de dynamisme, de meilleures postures, une attitude résolument positive.

Nous poursuivons nos démarches pour trouver un établissement adapté. Le projet avance doucement et nous avons bon espoir de trouver une solution avant la fin du mois, même si les choses ne vont pas aussi vite que nous le souhaiterions.

Reposée, la famille reprend son rythme avec la fin de l’année scolaire en ligne de mire. La vie parisienne nous fait d’autant plus apprécier ce type de parenthèse, source d’un profond ressourcement.

Et puisque c’est le mois de Marie, nous lui confions Aloys ainsi que vos familles pour que nous bénéficions des grâces abondantes qu’elle continue d’accorder à ceux qui les sollicitent !

Nous vous embrassons.

Astrid et Sylvain.

Pâques à la maison

Très chers amis,

Nous espérons que vous avez passé de Saintes et belles fêtes de Pâques.

Aloys a passé plus de trois jours à la maison où il ne s’est pas ennuyé. La météo printanière lui a permis de sortir un peu avec le reste de la famille.

Depuis hier, il est à l’hôpital du Kremlin-Bicêtre et ce jusqu’à jeudi, pour sa séance de recalcification ; séances qui se révèlent efficaces puisque depuis cet été, nous n’avons pas eu à déplorer de nouvelles fractures.

Les progrès visibles du côté droit contrastent de plus en plus avec un côté gauche qui ne semble pas vouloir se mettre au diapason. Aloys, grâce aux séances de kiné notamment a gagné beaucoup de force dans le bras droit ; force qui lui permet d’actionner une roue de son fauteuil et d’avancer de quelques mètres. La négociation des virages comme l’impossibilité d’actionner la roue gauche pour rouler droit empêchent encore l’autonomie dans les déplacements mais l’envie est là et le principe assimilé.

Un nouveau fauteuil, plus léger, plus adapté, devrait arriver d’ici une à deux semaines. De nouvelles habitudes à prendre et peut-être d’autres progrès en perspective.

Le prochain grand objectif sera la recherche d’un établissement adapté pour Aloys afin qu’il puisse, dès le mois de septembre idéalement, à la fois poursuivre sa rééducation tout en bénéficiant d’une scolarité adapté.

Même si nous n’avions pas priorisé l’apprentissage scolaire depuis un an, nous constatons qu’Aloys (malgré une capacité de concentration limitée et une lenteur certaine dans la compréhension et l’expression orale) est capable de déchiffrer des syllabes simples, de compter également.

Et surtout, il trouve de l’intérêt à se replonger dans ce type d’apprentissage.

Nous venons d’essuyer un refus auprès d’un établissement qui nous avait été recommandé et dont le projet éducatif comme l’état d’esprit correspondaient à nos aspirations.

Nous attendons que la MDPH d’Ile de France nous propose d’autres établissements.

Nous espérons trouver dans cette liste une « maison » adaptée qui garantirait à Aloys une continuité de la rééducation physique et psychomotrice déjà suivie mais apporterait également les conditions de nouveaux progrès dans cette importante phase de réappropriation d’un socle de connaissances de base que l’accident a passablement entâmé.

Enfin, nous observons qu’Aloys se montre de plus en plus indépendant lorsqu’il joue, particulièrement aux jeux de constructions (kappla) ou lorsqu’on l’installe devant une bande dessinée, même s’il doit parfois se battre pour tourner les pages.

Nous le laissons seul devant sa BD et le surprenons parfois en train de se raconter des histoires en regardant les images. Et cela nous rassure de savoir qu’il passe de bons moments sans que nous soyons en permanence en train de le stimuler ou de chercher à l’occuper.

A la fin du mois, Aloys devrait passer quinze jours au Pays Basque chez ses grands-parents, avec sa maman, ses frères et sœur, oncle, tante et cousine (et son papa pour une semaine au moins).

Confiant nos incertitudes, nos fatigues passagères et nos espoirs à vos prières et pensées bienveillantes, nous vous souhaitons ainsi qu’à vos familles d’être comblés par la lumière et la joie de Pâques !

Fidèlement,

Astrid et Sylvain

Joyeux anniversaire Aloys !

Très chers amis,

Aloys a eu neuf ans dimanche dernier. Anniversaire fêté en famille et dans une ambiance plus sereine que l’an passé où la situation commençait à peine à se stabiliser. Il se réappropriait à l’époque son environnement et sortait progressivement d’un lourd sommeil artificiel.

Aloys était bien éveillé pour l’ouverture de ses cadeaux, entouré de ses frères et de sa sœur qui lui ont donné un coup de main.

Nous constatons une forme de stabilisation de son état avec une propension du côté droit à progresser plus facilement que le côté gauche.

Le réapprentissage de la lecture se fait très lentement, la capacité de concentration d’Aloys dans le temps étant encore bien limitée.

Il va dans les jours qui viennent essayer un nouveau fauteuil roulant plus robuste, plus étroit, parfaitement adapté à sa morphologie ainsi qu’à la faiblesse du tronc, toujours à gauche qui le fait s’affaisser sur le côté.

Nous entrons dans le « temps long » d’une course de fond dont on ne connaîtrait pas la distance ni même à quoi ressemblerait la ligne d’arrivée.

Alors, sans jamais douter de la capacité d’Aloys à reprendre le dessus, à progresser encore et encore, nous nous adaptons aux nouvelles contraintes qui sont les nôtres, pour vivre le plus normalement possible, si tant est qu’il existe une « vie normale ». Nous avons réceptionné courant février le véhicule qui nous permet enfin de voyager avec Aloys en famille.

C’est un changement radical qui nous permet d’envisager des sorties, au pied levé, au-delà du pâté de maison. Nous ne nous en sommes pas privés le week-end dernier. C’est une avancée concrète, que nous attendions !

Aloys est resté quelques jours avec ses grand-parents, laissant le reste de la famille s’oxygéner grâce à l’accueil chaleureux et bienveillants d’amis.

Une discussion récente avec le papa d’une petite fille atteinte d’une maladie dégénérative m’a fait prendre conscience de notre chance. Entendons nous. Quand je dis chance je pense à l’état d’esprit auquel nous invite Aloys, en l’occurrence celui d’un optimisme nourri par la certitude qu’il ne pourra que progresser. Ce n’est pas toujours le cas et c’est une autre croix que d’accompagner un enfant dont l’état physique ne peut objectivement que se dégrader.

Nous avons fait de belles rencontres autour de Saint-Charbel, ce Saint libanais que nous affectionnons et nous vous invitons, si vous le souhaitez, à demander son intercession pour vos familles et pour Aloys. http://www.saintcharbel-annaya.com/home.php?url=stcharbel_grp&lgid=1&depid=11&menu=11&grpid=31l

Bon carême, en profonde union de prière.

Avec toute notre amitié.

Astrid et Sylvain.

Un an à Saint-Maurice

Chers amis,

cela fait presque un an qu’ Aloys est arrivé à Saint-Maurice dans l’état que vous savez.

Avec un peu de recul, son médecin nous a avoué qu’elle n’imaginait pas, en février 2014, les progrès qu’il réaliserait en quelques mois seulement.

Une réunion associant tous les acteurs de la rééducation d’Aloys s’est tenue il y a quinze jours et nous avons eu un compte-rendu complet vendredi dernier.

En substance, les progrès d’Aloys sont bien réels: il est très présent lorsqu’il s’agit de communiquer avec son entourage, il est toujours très attentif à ce qui se passe autour de lui, participe volontiers aux jeux qui lui sont proposés. Il alterne, avec une institutrice, les séances individuelles et en classe avec d’autres camarades. Tout cela lui plaît beaucoup mais il peut également se fatiguer très vite car sa capacité de concentration reste limitée.

Si ses postures ne sont pas toujours bonnes (tronc qui a légèrement tendance à s’affaisser du côté gauche entre autre), il poursuit ses séances de kiné et d’ergothérapie et entretient au moins ses acquis.

Il effectue également un travail conséquent avec l’orthophoniste, ce qui l’aide à mieux prononcer les mots, à mobiliser de manière symétrique toutes les parties de son visage (notamment côté gauche). Parallèlement à cela, il est associé à un programme de recherche pour faciliter la rééducation à l’aide d’un avatar (sorte d’Aloys virtuel qui, grâce à des capteurs posés sur le vrai Aloys permet de visualiser et de corriger les mouvements de la bouche et du visage à la prononciation des mots).

Depuis peu et grâce à une fourchette adaptée et confectionnée par Saint-Maurice, Aloys peu s’essayer à piquer les aliments pour les porter à sa bouche, uniquement avec la main droite, la main gauche ne lui servant pas à grand chose…pour l’instant !

Au terme de ce bilan, nous avons le sentiment que nous avons atteint un palier et que les étapes suivantes seront longues avec des résultats impossibles à prédire à ce stade. Personne évidemment ne s’avance à dire qu’Aloys remarchera un jour même si nous, nous le croyions.

Mais en attendant, nous sommes rattrapés par des réalités très concrètes. Nous faisons des démarches pour acquérir un fauteuil roulant adapté (l’actuel l’est mais il appartient à Saint-Maurice), un fauteuil de douche qui aura vocation à rester à la maison (car aujourd’hui, il n’est pas possible de doucher Aloys sans lui faire prendre de risques, ce qui n’est pas souhaitable) et enfin un véhicule qui permettra de voyager en famille, avec Aloys dans son fauteuil. Et comme vous pouvez l’imaginer, ce type de produit ne se trouve pas sur étagère ! Nous sommes donc bien occupés par toutes ces opérations.

Nous comptons plus que jamais sur votre soutien spirituel.

Nous vous confions un petit garçon de 4 ans, fils d’amis, atteint d’une leucémie et dont la famille est bien éprouvée. Vous êtes nombreux à lire le blog et l’effet démultiplicateur de vos prières n’en sera que plus efficace. Merci.

Fidèlement,

Astrid et Sylvain.

2015

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Nous vous souhaitons une belle et Sainte année 2015 !

Aloys est venu reprendre des forces durant la semaine de Noel, entouré de ses frères et sœur et de ses grand-parents, venus pour l’occasion.

Visite également de Jean-Baptiste, un de ses camarades de classe d’Albertville (déjà passé au mois de novembre), avec sa famille. Ce fut un beau moment de retrouvailles et de joie partagée.

Contrairement à l’an dernier donc, la famille a passé Noel réunie autour d’Aloys. Inutile de préciser que le principal intéressé a profité à plein de cette semaine de répit au milieu d’un programme toujours aussi dense conjuguant les séances de rééducation grâce auxquelles il poursuit son chemin de guérison.

Nous n’enregistrons pas de progrès fulgurants. Néanmoins, il entretient une bonne mobilité des jambes (sur des mouvements qui ne sont pas véritablement coordonnés), son tronc a gagné en force et en tonicité sans qu’il soit encore capable de tenir assis sans dossier. Le bras (et le côté gauche en général) peinent à rattraper les évolutions notables du côté droit.

Comme il se plaignait de douleurs dans le cou, un ostéopathe s’est déplacé hier et a constaté, logiquement, que de nombreuses tensions étaient concentrées du côté droit. Son intervention a bien soulagé Aloys qui, à force de manipulations (pour passer du lit au fauteuil, du fauteuil au brancard de l’ambulance…etc) a forcément été impacté au niveau du squelette, des vertèbres.

La communication continue de bien se faire, même si la réflexion et l’élocution lui demandent du temps et de l’énergie.

Patience et énergie, deux ingrédients qui, nous l’espérons, seront au menu de 2015 !

Nous osons confier notre famille à votre prière en ce début année et nous vous assurons de la nôtre et de celle d’Aloys.

Avec toute notre amitié.

Astrid et Sylvain.

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Un an

Très chers amis,

comme vous le savez, aujourd’hui est une date particulière.

Il y a un an, à 19H00, Aloys faisait une chute de cinq étages d’un immeuble parisien où nous nous trouvions en famille, la veille d’un baptême ; sans le savoir, il nous emmenait avec lui dans une aventure que nous ne souhaiterions pas à notre pire ennemi.

Aloys, le 7 décembre dernier, alors que nous roulions en direction de Paris nous a dit :

«Papa, maman, peut-être vais-je mourir aujourd’hui ?».

Nous avons, comme d’autres parents l’auraient fait, évacué gentiment cette question gênante et qui en outre, ne lui ressemblait pas.

Et pourtant, Aloys, tu avais raison. Oui, tu aurais pu nous quitter ce samedi soir…d’autres détails troublants (que nous vous épargnerons) autour de ton accident nous font dire que tu étais prêt et que ton âme de petit garçon avait pressenti, seule, ce qui allait se jouer ce soir-là.

Lorsque qu’avec ton frère Wulfran, ton papa a vu ton corps désarticulé au bas de cet escalier que nous nous apprêtions à monter, le cœur léger, pour te rejoindre, nous avons vu le Mal à l’œuvre et vécu dans notre chair, l’espace de ces quelques secondes, l’irrépressible tentation de la révolte.

Le diagnostique pessimiste (c’est un euphémisme) des urgentistes de Necker nous a laissé terriblement seuls et la nuit qui a suivi, loin de porter conseil, n’a été que questions sans réponses.

Deux options, aussi vieilles que l’humanité souffrante s’offraient à nous : la révolte dans le feu du désespoir ou l’espérance, entraperçue comme une lueur naissante le 8 décembre après-midi, lorsque le neurochirurgien nous a annoncé que l’opération visant à faire baisser ta pression intracrânienne avait fonctionné.

Nous avons la conviction intime que ce qui devait arriver le 7 décembre 2013 ne s’est pas produit, par la volonté de Celui dont le cœur s’est laissé touché en ce jour béni de l’Immaculée Conception, pour qui Aloys avait une grande dévotion et à qui il avait souhaité rendre visite avec sa maman quelques heures avant l’accident, rue du Bac.

Vous ne connaissez que trop bien la suite.

Bien sûr, notre vie a été bouleversée, bien sûr, tout est devenu plus compliqué; la fatigue et l’incertitude toute humaine quant au devenir d’Aloys, à ce que sera sa vie ici bas sont des obstacles dont il faut s’affranchir tous les jours. Tant de questions en suspens.

Un an après, Aloys est avec nous, plus vivant que jamais et en grande partie grâce à vous : prêtres zélés présents auprès de nous dès les premières heures du drame, médecins et personnel soignant compétents et pétris d’humanité, famille aimante qui nous a soutenu et dont certains membres se sont manifestés spontanément, avec beaucoup de délicatesse et de discrétion pour nous aider et entourer notre fils d’affection, amis fidèles et sûrs dans l’épreuve qui nous avez épaulé dans les difficultés ou qui vous êtes manifestés au moment où nous en avions besoin, camarades de Saint-Cyr (et leurs épouses !), de la gendarmerie qui avez œuvré pour adoucir notre calvaire par des actions aussi concrètes qu’efficaces et vous tous, «parfaits inconnus » (familles, prêtres, moines et religieuses) qui avez choisi de faire ce bout de chemin avec nous en priant et en faisant prier autour de vous en France et dans le monde pour la guérison d’Aloys.

Nous ne pensons pas nous avancer en affirmant que vous avez bénéficié et continuerez de bénéficier de grâces spéciales qu’ Aloys a su attirer sur vous, sur nous tous.

Il vous porte et nous vous portons dans notre cœur, plus que jamais.

Rien de tout ce que vous avez fait avec autant de spontanéité et de générosité ne pourra vous être enlevé ! Merci.

Le bras gauche d’Aloys gagne en mobilité depuis une quinzaine de jour. Il est de nouveau capable de tirer la langue (outre le fait de compléter son panel de grimaces, c’est une très bonne nouvelle pour l’orthophoniste).

Les week-ends à la maison sont toujours source d’une grande joie pour lui et pour l’ensemble de la famille.

Alors que la belle fête de Noël approche, nous prierons tout spécialement à vos intentions, Charbel, notre Saint libanais à travers une neuvaine familiale, en y associant les chrétiens d’Orient qui ont payé de leurs vies, ces derniers mois, leur attachement au Christ.

Avec toute notre amitié,

Astrid et Sylvain