Un an à Saint-Maurice

Chers amis,

cela fait presque un an qu’ Aloys est arrivé à Saint-Maurice dans l’état que vous savez.

Avec un peu de recul, son médecin nous a avoué qu’elle n’imaginait pas, en février 2014, les progrès qu’il réaliserait en quelques mois seulement.

Une réunion associant tous les acteurs de la rééducation d’Aloys s’est tenue il y a quinze jours et nous avons eu un compte-rendu complet vendredi dernier.

En substance, les progrès d’Aloys sont bien réels: il est très présent lorsqu’il s’agit de communiquer avec son entourage, il est toujours très attentif à ce qui se passe autour de lui, participe volontiers aux jeux qui lui sont proposés. Il alterne, avec une institutrice, les séances individuelles et en classe avec d’autres camarades. Tout cela lui plaît beaucoup mais il peut également se fatiguer très vite car sa capacité de concentration reste limitée.

Si ses postures ne sont pas toujours bonnes (tronc qui a légèrement tendance à s’affaisser du côté gauche entre autre), il poursuit ses séances de kiné et d’ergothérapie et entretient au moins ses acquis.

Il effectue également un travail conséquent avec l’orthophoniste, ce qui l’aide à mieux prononcer les mots, à mobiliser de manière symétrique toutes les parties de son visage (notamment côté gauche). Parallèlement à cela, il est associé à un programme de recherche pour faciliter la rééducation à l’aide d’un avatar (sorte d’Aloys virtuel qui, grâce à des capteurs posés sur le vrai Aloys permet de visualiser et de corriger les mouvements de la bouche et du visage à la prononciation des mots).

Depuis peu et grâce à une fourchette adaptée et confectionnée par Saint-Maurice, Aloys peu s’essayer à piquer les aliments pour les porter à sa bouche, uniquement avec la main droite, la main gauche ne lui servant pas à grand chose…pour l’instant !

Au terme de ce bilan, nous avons le sentiment que nous avons atteint un palier et que les étapes suivantes seront longues avec des résultats impossibles à prédire à ce stade. Personne évidemment ne s’avance à dire qu’Aloys remarchera un jour même si nous, nous le croyions.

Mais en attendant, nous sommes rattrapés par des réalités très concrètes. Nous faisons des démarches pour acquérir un fauteuil roulant adapté (l’actuel l’est mais il appartient à Saint-Maurice), un fauteuil de douche qui aura vocation à rester à la maison (car aujourd’hui, il n’est pas possible de doucher Aloys sans lui faire prendre de risques, ce qui n’est pas souhaitable) et enfin un véhicule qui permettra de voyager en famille, avec Aloys dans son fauteuil. Et comme vous pouvez l’imaginer, ce type de produit ne se trouve pas sur étagère ! Nous sommes donc bien occupés par toutes ces opérations.

Nous comptons plus que jamais sur votre soutien spirituel.

Nous vous confions un petit garçon de 4 ans, fils d’amis, atteint d’une leucémie et dont la famille est bien éprouvée. Vous êtes nombreux à lire le blog et l’effet démultiplicateur de vos prières n’en sera que plus efficace. Merci.

Fidèlement,

Astrid et Sylvain.

2015

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Nous vous souhaitons une belle et Sainte année 2015 !

Aloys est venu reprendre des forces durant la semaine de Noel, entouré de ses frères et sœur et de ses grand-parents, venus pour l’occasion.

Visite également de Jean-Baptiste, un de ses camarades de classe d’Albertville (déjà passé au mois de novembre), avec sa famille. Ce fut un beau moment de retrouvailles et de joie partagée.

Contrairement à l’an dernier donc, la famille a passé Noel réunie autour d’Aloys. Inutile de préciser que le principal intéressé a profité à plein de cette semaine de répit au milieu d’un programme toujours aussi dense conjuguant les séances de rééducation grâce auxquelles il poursuit son chemin de guérison.

Nous n’enregistrons pas de progrès fulgurants. Néanmoins, il entretient une bonne mobilité des jambes (sur des mouvements qui ne sont pas véritablement coordonnés), son tronc a gagné en force et en tonicité sans qu’il soit encore capable de tenir assis sans dossier. Le bras (et le côté gauche en général) peinent à rattraper les évolutions notables du côté droit.

Comme il se plaignait de douleurs dans le cou, un ostéopathe s’est déplacé hier et a constaté, logiquement, que de nombreuses tensions étaient concentrées du côté droit. Son intervention a bien soulagé Aloys qui, à force de manipulations (pour passer du lit au fauteuil, du fauteuil au brancard de l’ambulance…etc) a forcément été impacté au niveau du squelette, des vertèbres.

La communication continue de bien se faire, même si la réflexion et l’élocution lui demandent du temps et de l’énergie.

Patience et énergie, deux ingrédients qui, nous l’espérons, seront au menu de 2015 !

Nous osons confier notre famille à votre prière en ce début année et nous vous assurons de la nôtre et de celle d’Aloys.

Avec toute notre amitié.

Astrid et Sylvain.

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Un an

Très chers amis,

comme vous le savez, aujourd’hui est une date particulière.

Il y a un an, à 19H00, Aloys faisait une chute de cinq étages d’un immeuble parisien où nous nous trouvions en famille, la veille d’un baptême ; sans le savoir, il nous emmenait avec lui dans une aventure que nous ne souhaiterions pas à notre pire ennemi.

Aloys, le 7 décembre dernier, alors que nous roulions en direction de Paris nous a dit :

«Papa, maman, peut-être vais-je mourir aujourd’hui ?».

Nous avons, comme d’autres parents l’auraient fait, évacué gentiment cette question gênante et qui en outre, ne lui ressemblait pas.

Et pourtant, Aloys, tu avais raison. Oui, tu aurais pu nous quitter ce samedi soir…d’autres détails troublants (que nous vous épargnerons) autour de ton accident nous font dire que tu étais prêt et que ton âme de petit garçon avait pressenti, seule, ce qui allait se jouer ce soir-là.

Lorsque qu’avec ton frère Wulfran, ton papa a vu ton corps désarticulé au bas de cet escalier que nous nous apprêtions à monter, le cœur léger, pour te rejoindre, nous avons vu le Mal à l’œuvre et vécu dans notre chair, l’espace de ces quelques secondes, l’irrépressible tentation de la révolte.

Le diagnostique pessimiste (c’est un euphémisme) des urgentistes de Necker nous a laissé terriblement seuls et la nuit qui a suivi, loin de porter conseil, n’a été que questions sans réponses.

Deux options, aussi vieilles que l’humanité souffrante s’offraient à nous : la révolte dans le feu du désespoir ou l’espérance, entraperçue comme une lueur naissante le 8 décembre après-midi, lorsque le neurochirurgien nous a annoncé que l’opération visant à faire baisser ta pression intracrânienne avait fonctionné.

Nous avons la conviction intime que ce qui devait arriver le 7 décembre 2013 ne s’est pas produit, par la volonté de Celui dont le cœur s’est laissé touché en ce jour béni de l’Immaculée Conception, pour qui Aloys avait une grande dévotion et à qui il avait souhaité rendre visite avec sa maman quelques heures avant l’accident, rue du Bac.

Vous ne connaissez que trop bien la suite.

Bien sûr, notre vie a été bouleversée, bien sûr, tout est devenu plus compliqué; la fatigue et l’incertitude toute humaine quant au devenir d’Aloys, à ce que sera sa vie ici bas sont des obstacles dont il faut s’affranchir tous les jours. Tant de questions en suspens.

Un an après, Aloys est avec nous, plus vivant que jamais et en grande partie grâce à vous : prêtres zélés présents auprès de nous dès les premières heures du drame, médecins et personnel soignant compétents et pétris d’humanité, famille aimante qui nous a soutenu et dont certains membres se sont manifestés spontanément, avec beaucoup de délicatesse et de discrétion pour nous aider et entourer notre fils d’affection, amis fidèles et sûrs dans l’épreuve qui nous avez épaulé dans les difficultés ou qui vous êtes manifestés au moment où nous en avions besoin, camarades de Saint-Cyr (et leurs épouses !), de la gendarmerie qui avez œuvré pour adoucir notre calvaire par des actions aussi concrètes qu’efficaces et vous tous, «parfaits inconnus » (familles, prêtres, moines et religieuses) qui avez choisi de faire ce bout de chemin avec nous en priant et en faisant prier autour de vous en France et dans le monde pour la guérison d’Aloys.

Nous ne pensons pas nous avancer en affirmant que vous avez bénéficié et continuerez de bénéficier de grâces spéciales qu’ Aloys a su attirer sur vous, sur nous tous.

Il vous porte et nous vous portons dans notre cœur, plus que jamais.

Rien de tout ce que vous avez fait avec autant de spontanéité et de générosité ne pourra vous être enlevé ! Merci.

Le bras gauche d’Aloys gagne en mobilité depuis une quinzaine de jour. Il est de nouveau capable de tirer la langue (outre le fait de compléter son panel de grimaces, c’est une très bonne nouvelle pour l’orthophoniste).

Les week-ends à la maison sont toujours source d’une grande joie pour lui et pour l’ensemble de la famille.

Alors que la belle fête de Noël approche, nous prierons tout spécialement à vos intentions, Charbel, notre Saint libanais à travers une neuvaine familiale, en y associant les chrétiens d’Orient qui ont payé de leurs vies, ces derniers mois, leur attachement au Christ.

Avec toute notre amitié,

Astrid et Sylvain

Bonne fête de la Toussaint !

Chers amis,

en cette belle fête de la Toussaint, quelques nouvelles d’Aloys.

Son séjour au Kremlin-Bicêtre s’est bien déroulé, même s’il a été un peu plus long que prévu. On lui a administré des produits qui favoriseront la calcification des membres qu’il a encore du mal à mobiliser. Pas de nouvelles fractures à déplorer depuis fin août.

Les conclusions du bilan du 29 septembre nous ont été livrées par le médecin référent d’Aloys. Les professionnels de santé sont satisfaits des derniers progrès accomplis, notamment dans le domaine de la communication. Un IRM effectué mi-octobre montre que les lésions cérébrales visibles d’Aloys continuent de se résorber normalement. Pas de complication donc de ce côté-là (à ce stade en tout cas). Il poursuivra sa rééducation à Saint-Maurice selon le même programme (Kiné, orthophonie, ergothérapie…) et devrait rapidement bénéficier d’un cours d’une heure maximum par jour dispensé par une institutrice afin de ne pas perdre tout lien avec l’école et ses réjouissances !

L’ergothérapeute fait des essais réguliers pour qu’Aloys puisse se déplacer dans un fauteuil électrique, ce qui serait de nature à lui redonner un  peu d’autonomie. Les séances ont l’air de bien lui plaire.

Aloys pourrait rejoindre un IEM au mois de septembre 2015. Nous commençons nos prospections pour trouver un établissement correspondant à ses besoins.

Il poursuit ses efforts pour mieux parler, a atteint un excellent niveau de jeu au UNO (ce qui, accessoirement l’entraîne à effectuer des gestes plus précis en prenant les cartes) et apprécie toujours autant les week-ends à la maison, entouré des ses parents, frères et sœur, très attentifs à son bien-être.

Nous avons pu nous échapper une semaine grâce à la bienveillance et à la disponibilité de notre famille et d’amis qui se sont relayés auprès d’Aloys durant les quelques jours de notre absence. Escapade salutaire et indispensable pour tenir la distance dans ce combat de longue haleine.

S’il fallait orienter nos prières, je dirai que le tronc, les jambes et le bras gauche d’ Aloys doivent gagner en mobilité si nous voulons espérer franchir un nouveau palier vers la guérison !

Merci pour vos fidèles témoignages et votre présence bienveillante, qui ne s’érode pas.

Astrid et Sylvain.

Un été qui se prolonge

Chers amis,

à l’heure où nous écrivons, Aloys s’apprête à repartir en ambulance à Saint-Maurice après un week-end (le cinquième à la maison !) de repos et de ressourcement en famille. Il s’est adapté à ce nouveau rythme et apprécie de bénéficier d’une pause de deux jours chaque semaine, dans un environnement familier.

Tout le monde s’y retrouve.

Aloys réalise des progrès encourageants dans le domaine de l’élocution. Il s’exprime de mieux en mieux. Le vocabulaire est bien choisi, ses interventions sont pertinentes et la communication en est facilitée. Le fait de parler reste pour lui synonyme de concentration et d’effort mais nous nous comprenons de mieux en mieux. Nous retrouvons, encore un peu plus, notre Aloys d’avant l’accident.

Sa présence à la maison le week-end nous oblige à vivre pour lui, à son rythme, et ce n’est pas un mal.

Afin de limiter sa décalcification, génératrice de fragilités au niveau des os, Aloys passera trois jours à l’hôpital du Kremlin-Bicêtre du 13 au 15 octobre où il recevra un traitement adapté mais qui ne sera pas neutre.

Le 29 septembre, une réunion associant tous les professionnels qui suivent Aloys a eu lieu, afin de déterminer les orientations qui seront données à sa rééducation pour les mois à venir.

Les conclusions de cette réunion nous seront livrées le 10 octobre, par le médecin référent d’Aloys.

La famille s’adapte à la vie parisienne et tente d’en tirer le meilleur parti.

Nous souhaitons vivement vous confier une famille de nos amis particulièrement éprouvée, qui a perdu hier un fils âgé de 26 ans dans des conditions tragiques. Il s’appelait Louis-Michel.

Avec notre amitié.

Astrid et Sylvain.

La rentrée !

Chers amis,

Aloys nous avait montré la voie mi-août par sa rentrée anticipée à Saint-Maurice mais aujourd’hui, c’est la rentrée pour tout le monde !

Le retour à Saint-Maurice s’est déroulé dans d’excellentes conditions. Nous l’appréhendions, après ces vacances « dépaysantes » et le bain de famille dont a bénéficié Aloys. En définitive, il s’est immédiatement réadapté à son environnement, retrouvant des visages d’enfants connus et le personnel soignant, qui n’avait pas changé durant l’été !

Les professionnels de santé ont évidemment noté les progrès encourageants enregistrés par Aloys, confirmés durant l’été; plus spécialement pour ce qui relève de l’alimentation (où seule l’eau reste le point bloquant pouvant générer des fausses routes) et la diction.

en revanche du point de vue moteur (bras gauche toujours très spastique, jambes bougeant mais manquant de coordination, difficultés à tenir son tronc, équilibre), la tâche reste immense.

Puisqu’ Aloys  semble particulièrement disposé à reparler, son orthophoniste accélère la cadence afin de profiter à plein de cette « fenêtre ». Les mots tomate, pantalon et quelques autres, même prononcés avec difficulté, sont de nouveau dans son répertoire. 

Dans le registre des complications, Aloys a eu à plusieurs reprises cet été des fractures spontanées au niveau du bras et du poignet gauche. Des analyses ont montré qu’une décalcification (alliée à une immobilité relative) était à l’origine de cette fragilité. Un traitement assez lourd devrait lui être administré, en dehors de Saint-Maurice, à raison de trois jours tous les trois mois. Affaire à suivre…

Après le retour des grands à Paris, les dernières journées ont été consacrées à des visites régulières à leur petit frère, très heureux de les retrouver.

La prochaine étape consistera à accueillir Aloys chez nous, le temps du week-end, afin qu’il vive au rythme de la majorité de ses camarades de Saint-Maurice mais surtout qu’il bénéficie d’une coupure toutes les semaines pour être fin prêt le lundi matin à ré-attaquer ses multiples exercices de rééducation !

Vous l’aurez compris, la fréquence des posts est plus espacée (tous les mois environ), pour des raisons qui tiennent à la fois au manque de temps et au type de progrès réalisés par Aloys (qui eux-mêmes demandent plus de temps pour être confirmés).

En cette rentrée et au vu du travail qui attend Aloys pour continuer de progresser encore et toujours vers la guérison complète (puisque nous n’en doutons pas), nous nous confions tout spécialement à votre prière et vous assurons de la nôtre.

Avec l’assurance de notre amitié.

Astrid et Sylvain.

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Les vacances

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Chers amis,

Les vacances sont déjà terminées pour Sylvain qui a repris le travail lundi mais ces trois semaines au Pays Basque, en dépit d’une météo parfois capricieuse furent salutaires pour tout le monde.

Aloys a été extrêmement bien accueilli dans le centre qui avait accepté de le prendre en charge.

Il a ainsi poursuivi sa rééducation dans de très bonnes conditions sous la férule des professionnels de santé, sur place.

Le fait de s’alimenter par voie normale est désormais acquis.et Aloys a pu goûter de nouveau à tout ce qu’il aimait (ou presque).

Le travail effectué par l’orthophoniste, dans la continuité de ce qui avait été entrepris à Saint-Maurice permet à Aloys de prononcer les mots « maman » et « non », ce qui constitue un progrès très encourageant pour l’avenir, du moins nous l’espérons.

Le centre étant fermé le week-end, Aloys était transporté chez les parents d’Astrid dont la maison avait été aménagée en conséquence. Au milieu de ses frères et sœur, entouré de ses parents, grands-parents, oncle, tante, cousine, il a renoué pour la première fois depuis le 7 décembre avec un environnement familial, en a profité pour se tremper dans la piscine, jouer avec ses frères.

Du lundi au vendredi, les membres de la famille se sont relayés pour rendre visite à notre bonhomme afin que nous puissions nous consacrer à nos trois autres enfants, tout en prenant le répit et le repos nécessaires après une année qui nous a évidemment bien éprouvé.

Le centre étant fermé tout le mois d’août, c’est quinze jours complets qu’ Aloys passera en famille avant de rejoindre Saint-Maurice.

Quinze jours qui s’annoncent bénéfiques pour lui mais certainement très éprouvants pour Astrid et les grands-parents, même si un kinésithérapeute et un infirmier viendront tous les jours pour les assister.

Ces vacances auront été l’occasion pour Sylvain et les deux grands de péleriner trois jours à l’intérieur du Pays Basque, sur les chemins de Saint-Jacques de Compostelle, emportant Aloys avec eux, dans leur coeur.

Enfin, Aloys s’est rendu à Lourdes au début du mois de juillet, entouré de ses parents, de son frère Wulfran, de son cousin André et de sa cousine Capucine.

Nous vous devions ces quelques nouvelles et souhaitons que vous passez de belles vacances.

Nous continuons encore et toujours de vous confier Aloys dont les progrès futurs se nourriront de votre prière.

Avec l’assurance de notre amitié.

Astrid et Sylvain.