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Deux ans après

Chers amis,

deux mois très denses se sont écoulés depuis le dernier post et deux riches années depuis l’accident d’Aloys. Suffisamment de recul pour réaliser à quel point cet événement a transformé sa vie et la nôtre.

Aloys est un petit garçon de presque dix ans, heureux de vivre; d’autant plus heureux qu’il mesure parfaitement à quoi il a échappé. Fortement diminué, il n’a perdu ni sa bonne humeur, ni sa spontanéité, ni sa joie communicative d’être en famille, encore moins sa foi et l’espérance partagée de poursuivre sa progression sur une voie étroite, aussi difficile qu’exaltante. Dans la publication précédente, nous évoquions l’importance du regard porté sur son handicap et les différences de perspectives qui nous aidaient à voir des progrès effectivement réalisés mais qui ne semblent  pas évidents de prime abord.

Or, c’est aussi ce regard qui transporte Aloys et l’aide à avancer. Plus une personne est affaiblie, quelle qu’en soit la raison (maladie, dépression, fin de vie, handicap…), plus elle est sensible, assujettie au regard des autres : « quelle importance à leurs yeux, quelle place dans leur cœur  ? ». Ce terrible moment de vérité est parfois cause de grande souffrance pour celui qui réalise qu’il n’était considéré, compté qu’à l’aune de son « utilité ». Et bien Aloys incarne pour nous l’utilité de l’inutilité (pardonnez cette expression barbare…). La personne affaiblie a le pouvoir de révéler la faiblesse ou la force de celles et ceux qui l’entourent. C’est le regard bienveillant et aimant de ses frères et sœur, de ses parents, grand-parents, oncles, tantes, cousins, cousines et amis qui l’empêche de se poser des questions existentielles, au sens littéral. Il n’a jamais quitté la place qui était la sienne au cœur de la famille avant son accident. Il en a même trouvé une plus grande. A contre courant ou de manière paradoxale, l’épreuve et le handicap qui se sont invités dans nos vies ont porté des fruits dont le bénéfice rayonne bien au-delà de notre famille. C’est la force de la faiblesse !

Les échéances professionnelles de Sylvain dont nous parlions en début d’année scolaire se sont bien terminées. Grand soulagement et belle étape franchie qui permettra de recentrer temps et énergie sur l’essentiel. La Providence est bonne, ses signes nombreux et encore plus visibles depuis deux ans. Cette réussite, toute relative, en est un bel exemple.

Nous vous souhaitons, ainsi qu’à vos familles, à vos proches, une belle, douce et Sainte année 2016 !

Avec toute notre amitié.

Astrid et Sylvain.

Un nouveau regard

Chers amis,

quelques nouvelles d’Aloys.
Il a bénéficié d’une semaine de vacances et a repris le chemin de l’école ce matin. Grande joie de l’avoir avec nous à la maison entouré de ses frères et sœur, toujours heureux de retrouver l’environnement familial, sa chambre, ses jeux.

La réunion du 10 octobre à l’IEM nous a permis de découvrir encore mieux son cadre de vie, du dortoir à la salle de classe en passant par le réfectoire et autre salle de kiné. Ce fut l’occasion de prendre du temps avec tous les « éducateurs » qui travaillent autour d’Aloys. Nous avons été ravis de mesurer la motivation qui les anime et de constater que tous semblent épanouis au sein d’une structure qui relève de beaux défis au bénéfice des enfants qui lui sont confiés.

La séquence Kremlin-Bicêtre, toujours redoutée par Aloys s’est plutôt bien passée. Un examen a permis de confirmer que le traitement visant à recalcifier ses os fonctionnait bien. Pas de complication en perspective de ce côté là. Les personnels soignants de l’hôpital ont pris l’habitude de le voir débarquer tous les trois mois et nous ont fait remarquer qu’il avait beaucoup progressé depuis sa dernière visite qui datait d’avant l’été, notamment dans sa capacité à communiquer. Il se montrait de fait moins timide.

Comme les progrès sont plus lents, de fait, le regard des personnes qui le voient à plusieurs semaines ou mois d’intervalle est très important pour nous car il nous fait prendre conscience qu’effectivement, même modestes, les avancées sont là.

Après l’accident, nous cherchions naturellement à retrouver au plus vite l' »Aloys d’avant » et tout était prétexte à comparaison. Il nous fallait un référentiel en quelque sorte; ce qui était parfois déstabilisant, voire décevant. Les choses sont différentes aujourd’hui, le temps ayant fait son oeuvre, nous ré-apprivoisons notre Aloys, si diminué par l’accident mais transformé, transcendé aussi, positivement, par cette épreuve. Son calme, la sérénité qu’il dégage, la pertinence de certaines de ses réflexions nous font découvrir une édifiante facette de sa personnalité. Il nous apporte beaucoup, en dépit des difficultés quotidiennes auxquelles il faut faire face.

Soyez assurés de notre amitié.

Astrid et Sylvain.

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On the road again

Très chers amis,

avec un mois de recul, nous pouvons dire qu’ Aloys a réussi sa rentrée. Les inquiétudes des premiers jours et la découverte de son environnement ont rapidement cédé le pas à un nouveau rythme de vie qui semble particulièrement lui convenir. Il n’a pas mis longtemps à prendre ses marques et comme nous le pressentions, la structure de l’IEM est parfaitement adaptée à nos attentes et aux siennes !

Evidemment, scolairement, il y a du gros oeuvre en perspective car les acquis solides d’avant l’accident ont été largement battu en brèche. Pour autant, il n’a pas tout perdu et nous imaginons que son institutrice s’attelle à trouver les ressorts permettant d’exhumer tout ce qui lui permettra de progresser dans le réapprentissage de la lecture notamment.

Toutes les activités organisées, très complètes, visent à stimuler des capacités oubliées ou naissantes et nous sommes confiants, patients aussi.

Les parents ont la possibilité de rendre visite aux enfants le mercredi après-midi. Astrid ne s’est pas gênée, de manière à assurer une transition en douceur. Pour autant, nous sentons qu’ Aloys aspire à « cloisonner » un peu sa vie et, même s’il est toujours content de retrouver sa maman et sa petite sœur en milieu de semaine, il n’est pas forcément demandeur.

Nous croyons que c’est bon signe. Il prend conscience aussi qu’il revient à lui et à lui seul de mener une partie de ce combat, dans le nouvel établissement qui l’accueille.

Il apprécie les séances de kiné qui le poussent à réaliser de nouveaux mouvements tout en le stimulant par le jeu, de manière ludique mais pas moins exigeante.

Le 10 octobre, une réunion est organisée à l’IEM pour les parents. Nous aurons l’occasion de rencontrer tous les professionnels qui entourent Aloys la semaine.

A partir de demain et pour trois jours, Aloys sera admis à l’hôpital du Kremlin-Bicêtre pour recevoir son traitement de recalcification, comme tous les trois mois. Un examen spécifique nous permettra de mesurer la densité de ses os après un an.

En photo, un ami et son épouse qui ont couru aujourd’hui le semi-marathon de Lyon, pour Aloys, comme l’indique leur T-shirt ! Attention touchante. Nul doute que les difficultés endurées et les moments de « moins bien » offerts au cours de cette épreuve viendront décupler la force d’Aloys pour son marathon à lui.

En ce mois du Rosaire, et parce-que nous avons reçu et continuons de recevoir quotidiennement les grâces de Celle sans qui Aloys (et ce blog !) n’existeraient pas, nous vous livrons cette prière connue de Saint-Bernard que nous affectionnons particulièrement.

Souvenez-vous
ô très misécordieuse Vierge Marie,
qu’on n’a jamais entendu dire
qu’aucun de ceux qui ont eu recours
à votre protection,
imploré votre assistance
ou réclamé vos suffrages,
ait été abandonné.
Animé de cette confiance,
ô Vierge des vierges, ô ma mère,
je viens vers vous,
et gémissant sous le poids
de mes péchés,
je me prosterne à vos pieds.
O Mère du Verbe incarné,
ne méprisez pas mes prières,
mais écoutez-les favorablement
et daignez les exaucer.

Bon mois d’octobre et à très vite.

Astrid et Sylvain.

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La rentrée d’Aloys

Très chers amis,

l’heure de la rentrée a sonné pour Aloys. Les adieux à Saint-Maurice faits au mois de juin ont laissé place à quasiment deux mois de vacances au Pays Basque. Il a retrouvé l’IME de Matigon dans les Landes au mois de juillet. Les amis de l’année dernière étaient là, ainsi que le personnel, éducateurs et soignants pour le prendre en compte dès son arrivée. Cette fois-ci, il n’arrivait pas en milieu inconnu et l’adaptation s’est très rapidement faite. Il a pu participer à de nombreuses activités autour des fêtes de Bayonne à la fin du mois. Une sortie très appréciée à la plage autour de jeux adaptés. Il a goûté de nouveau à cet environnement qu’il appréciait tant. Il est retourné à la plage en famille, à Saint-Jean de Luz. Même si la logisitique n’a pas été une mince affaire, le bonheur retrouvé d’une séquence en famille à jouer dans le sable et à se baigner après deux ans d’interruption nous a vite fait oublier les petits et inévitables désagréments.

Assisté d’un kiné et d’une infirmière, Aloys a terminé ses vacances par trois semaines chez ses grand-parents à Bayonne, entouré des siens.

Comme l’an passé, Sylvain et les deux grands ont pu marcher quatre jours sur les chemins de Saint-Jacques, jusqu’à Getaria, de l’autre côté de le frontière en portant Aloys dans leurs bagages.

Vendredi, il a passé une journée d’adaptation à l’IEM de Notre-Dame de Neuilly avant de reprendre des forces ce week-end pour LA RENTREE qui a eu lieu ce matin. Un véhicule du centre vient le chercher à la maison. Nous le récupérerons le vendredi après-midi. Il sera pensionnaire toute l’année, ce qui ne changera pas fondamentalement du régime de Saint-Maurice même s’il a du mal à concevoir que l’on puisse « dormir dans une école ». Nous avons visité sa classe comptant un effectif de 5 ou 6 élèves, bénéficiant tous de postes de travail adaptés à leurs pathologies ou handicaps. Nous avons également rencontré sa maîtresse et les personnes qui travailleront autour de lui cet année (directrice, assistante scolaire, kiné, infirmière…). Bien que nous appréhendions cette première journée-test (vendredi), tout s’est très bien déroulé et nous avons senti qu’Aloys était ravi d’avoir de nouveau une salle de classe et de retrouver un environnement scolaire, abandonné depuis décembre 2013, tout de même.

Nous sommes donc plein d’espoir et misons beaucoup sur ce nouveau départ, porteur d’avancées sur le plan moteur et intellectuel. Aloys est doté, par la force des évènements, d’une bonne capacité d’adaptation qui sera précieuse dans les jours prochains pour se faire à ce nouveau rythme, à cette nouvelle vie, à ses nouveaux camarades.

Les mois qui viennent seront très denses pour la famille en raison de ces changements bien sûr mais également d’importantes échéances professionnelles qui attendent Sylvain.

Souhaitant que vous avez également bénéficié de vacances reposantes, nous nous confions plus que jamais à votre prière bienveillante et efficace pour franchir ces nouvelles étapes, et nous vous assurons de la nôtre. Excellente rentrée à vous et à vos familles, amis fidèles et lecteurs du blog d’Aloys !

Astrid et Sylvain.

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Duc in altum !

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Chers amis,

un long silence dû à un mois de juin particulièrement dense pour toute la famille mais également à l’attente de nouvelles que nous avons la joie de vous annoncer.

Pour commencer, un établissement accueillera bien Aloys au mois de septembre. Il s’agit de l’IEM Notre-Dame de Neuilly, situé à une dizaine de minutes en voiture de la maison. Après une visite et deux journées d’adaptation, de rencontre avec le personnel de l’établissement, il a été décidé qu’ Aloys serait admis dans une classe à petits effectifs où il reprendra enfin une scolarité adaptée à ses possibilités. Les infrastructures sur place favoriseront la poursuite de sa rééducation sous la férule d’une équipe médicale rodée. Au début, le régime sera l’internat, comme à Saint-Maurice. Il devrait quitter la maison le lundi matin et rentrer le vendredi soir, avec une possibilité d’aller lui rendre visite le mercredi dans son nouvel environnement.

C’est donc une première excellente nouvelle, que nous attendions et qui correspond en tous points à ce que nous souhaitions pour Aloys après le long et bénéfique « épisode Saint-Maurice ».

Grâce à l’initiative de gendarmes avec qui j’ai eu l’honneur de travailler lors de ma précédente affectation, Aloys a fait son premier sommet depuis l’accident dans les Alpes sur une Joellette (sorte de chaise à porteur dotée d’une unique roue et permettant d’emprunter des pistes accidentées ou des chemins de montagne). Cette petite aventure s’est faite avec l’ensemble de la famille, mi-juin. Ce fut pour tous un moment extraordinaire, d’autant que nous étions logés dans un chalet d’alpage reconverti en gîte, dans un cadre proprement magnifique.Outre le paysage et les échanges humains de grande qualité avec les acteurs de cette escapade alpine, nous retiendrons que « là où il y a une volonté, il y a un chemin. » Quel réconfort de se dire que la générosité et la cohésion d’un groupe ont permis à Aloys de s’affranchir de ses limites actuelles pour grimper à 2500 mètres d’altitude et s’assurer que le monde était plus beau vu d’en haut. Il confirme !

Toute la famille sera au Pays Basque début juillet. Comme l’an passé, Aloys sera accueilli durant un mois (la semaine) au sein d’un établissement spécialisé pour entretenir ses acquis, continuer de progresser dans la perspective de sa rentrée scolaire. Il sera accueilli chez ses grands-parents une partie du mois d’août où il profitera pleinement d’un repos mérité après une année de dur labeur.

Nous souhaitons, à ceux qui ont la chance de partir, d’excellentes vacances et vous disons à très bientôt.

Toujours en union de prière.

Astrid et Sylvain.

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Bienfaits d’une pause au Pays Basque

Très chers amis,

Aloys, entouré de sa famille, a bénéficié d’une belle pause de quinze jours au Pays Basque chez ses grands-parents. En effet, les travaux commencés cet été se poursuivent et toute une partie de la maison est aménagée pour lui. Un kiné et une infirmière sont venus nous prêter main forte tous les jours pour entretenir les acquis et aider à sa toilette. Cette parenthèse s’est révélée très bénéfique pour Aloys qui semblait plus qu’heureux de changer d’environnement et de respirer l’air iodé de la Côte Basque. Détendu, bien accompagné, il nous a fait la surprise de saisir son verre et de boire seul. Lors de son retour à Saint-Maurice, les personnels de santé ont constaté un regain de dynamisme, de meilleures postures, une attitude résolument positive.

Nous poursuivons nos démarches pour trouver un établissement adapté. Le projet avance doucement et nous avons bon espoir de trouver une solution avant la fin du mois, même si les choses ne vont pas aussi vite que nous le souhaiterions.

Reposée, la famille reprend son rythme avec la fin de l’année scolaire en ligne de mire. La vie parisienne nous fait d’autant plus apprécier ce type de parenthèse, source d’un profond ressourcement.

Et puisque c’est le mois de Marie, nous lui confions Aloys ainsi que vos familles pour que nous bénéficions des grâces abondantes qu’elle continue d’accorder à ceux qui les sollicitent !

Nous vous embrassons.

Astrid et Sylvain.

Pâques à la maison

Très chers amis,

Nous espérons que vous avez passé de Saintes et belles fêtes de Pâques.

Aloys a passé plus de trois jours à la maison où il ne s’est pas ennuyé. La météo printanière lui a permis de sortir un peu avec le reste de la famille.

Depuis hier, il est à l’hôpital du Kremlin-Bicêtre et ce jusqu’à jeudi, pour sa séance de recalcification ; séances qui se révèlent efficaces puisque depuis cet été, nous n’avons pas eu à déplorer de nouvelles fractures.

Les progrès visibles du côté droit contrastent de plus en plus avec un côté gauche qui ne semble pas vouloir se mettre au diapason. Aloys, grâce aux séances de kiné notamment a gagné beaucoup de force dans le bras droit ; force qui lui permet d’actionner une roue de son fauteuil et d’avancer de quelques mètres. La négociation des virages comme l’impossibilité d’actionner la roue gauche pour rouler droit empêchent encore l’autonomie dans les déplacements mais l’envie est là et le principe assimilé.

Un nouveau fauteuil, plus léger, plus adapté, devrait arriver d’ici une à deux semaines. De nouvelles habitudes à prendre et peut-être d’autres progrès en perspective.

Le prochain grand objectif sera la recherche d’un établissement adapté pour Aloys afin qu’il puisse, dès le mois de septembre idéalement, à la fois poursuivre sa rééducation tout en bénéficiant d’une scolarité adapté.

Même si nous n’avions pas priorisé l’apprentissage scolaire depuis un an, nous constatons qu’Aloys (malgré une capacité de concentration limitée et une lenteur certaine dans la compréhension et l’expression orale) est capable de déchiffrer des syllabes simples, de compter également.

Et surtout, il trouve de l’intérêt à se replonger dans ce type d’apprentissage.

Nous venons d’essuyer un refus auprès d’un établissement qui nous avait été recommandé et dont le projet éducatif comme l’état d’esprit correspondaient à nos aspirations.

Nous attendons que la MDPH d’Ile de France nous propose d’autres établissements.

Nous espérons trouver dans cette liste une « maison » adaptée qui garantirait à Aloys une continuité de la rééducation physique et psychomotrice déjà suivie mais apporterait également les conditions de nouveaux progrès dans cette importante phase de réappropriation d’un socle de connaissances de base que l’accident a passablement entâmé.

Enfin, nous observons qu’Aloys se montre de plus en plus indépendant lorsqu’il joue, particulièrement aux jeux de constructions (kappla) ou lorsqu’on l’installe devant une bande dessinée, même s’il doit parfois se battre pour tourner les pages.

Nous le laissons seul devant sa BD et le surprenons parfois en train de se raconter des histoires en regardant les images. Et cela nous rassure de savoir qu’il passe de bons moments sans que nous soyons en permanence en train de le stimuler ou de chercher à l’occuper.

A la fin du mois, Aloys devrait passer quinze jours au Pays Basque chez ses grands-parents, avec sa maman, ses frères et sœur, oncle, tante et cousine (et son papa pour une semaine au moins).

Confiant nos incertitudes, nos fatigues passagères et nos espoirs à vos prières et pensées bienveillantes, nous vous souhaitons ainsi qu’à vos familles d’être comblés par la lumière et la joie de Pâques !

Fidèlement,

Astrid et Sylvain